“N\u00e3o desista de esperar grandes coisas de seu filho. Continue insistindo!”<\/em><\/p>\n Ela se d\u00e1 bem com todos os seus irm\u00e3os.<\/p>\n Assistimos aos eventos esportivos da escola dela. Ela adora torcer pelos Raceland Rams!<\/p>\n Que Taylor nunca conseguir\u00e1 viver por conta pr\u00f3pria.<\/p>\n Tudo! Ela \u00e9 muito gentil e se esfor\u00e7a 100% em tudo o que faz.<\/p>\n Para saber mais sobre o que o futuro reserva para minha filha.<\/p>\n H\u00e1 v\u00e1rias semelhan\u00e7as. Por exemplo, p\u00e9s tortos, dificuldades de aprendizagem, necessidade de \u00f3culos, baixo t\u00f4nus muscular, fala, atraso no cumprimento de etapas, etc<\/p>\n N\u00e3o deixe de esperar grandes coisas de seu filho. Continue insistindo!<\/p>\n Qual ser\u00e1 o progn\u00f3stico dela?<\/p>\n Quando Taylor tinha 7 meses de idade, o m\u00e9dico me disse que ela nunca se sentaria, andaria ou falaria e que eu precisava me preparar para isso. No entanto, minha fam\u00edlia e eu decidimos que isso n\u00e3o era bom. Demos a ela todos os recursos que pudemos encontrar. Todos n\u00f3s nos esfor\u00e7amos muito para fazer o que era necess\u00e1rio para garantir seu sucesso. Agora ela consegue falar bem, andar, ler, escrever etc. Ela \u00e9 uma crian\u00e7a forte, tem um sistema de apoio maravilhoso e superou as adversidades. Portanto, nunca desista.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Nicole, m\u00e3e de Taylor, um jovem de 18 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica MED13L “N\u00e3o desista de esperar grandes coisas de seu filho. Continue insistindo!” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Ela se d\u00e1 bem com todos os seus irm\u00e3os. O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? Assistimos aos […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43789"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43789"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43789\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43801,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43789\/revisions\/43801"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43789"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n