![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05104354\/Faye-e1559760316251-291x300.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
“Participe de um grupo, seja nas m\u00eddias sociais ou em outro, e descubra que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho e lembre-se de que crian\u00e7as especiais v\u00eam de pessoas e fam\u00edlias especiais.”<\/em><\/p>\n Faye os conhece e os ama, mas em seus termos e interage quando quer. Ela \u00e9 feliz e ativa. A Faye gosta de sentar-se ao lado de seus irm\u00e3os e fazer o que eles fazem, mas do jeito dela.<\/p>\n Faye, seu irm\u00e3o Adam e sua irm\u00e3 Emma<\/em><\/p>\n Todos n\u00f3s participamos de muitos jogos de h\u00f3quei no gelo e na bola, pois o irm\u00e3o de Faye, Adam, joga. Gostamos de atividades ao ar livre e a Faye est\u00e1 em seu elemento na \u00e1gua.<\/p>\n Av\u00f3s de Faye<\/em><\/p>\n A compreens\u00e3o do porqu\u00ea da Faye e o desejo de saber o que ela pensa e sente. Meu filho disse uma vez que, se a Faye disser apenas uma coisa, quero que seja “eu te amo”, pois ele a ama e quer saber se ela tamb\u00e9m o ama. Sua irm\u00e3 mais nova, Emma, quer saber por que Faye tem um c\u00e9rebro especial e se isso a torna mais especial do que ela. Isso se deve \u00e0 express\u00e3o necessidades especiais e ao fato de uma crian\u00e7a de 5 anos entender isso.<\/p>\n Tudo. Ela ri e sorri (muitas vezes na hora errada), mas adora observar as pessoas e fica animada. Tenho muito orgulho de sua capacidade de, aos 8 anos de idade, conseguir fazer quebra-cabe\u00e7as de 1.000 pe\u00e7as de forma independente.<\/p>\n Faye e sua irm\u00e3 mais velha, Laurenne<\/em><\/p>\n Quero saber mais. Quero que outras pessoas aprendam mais e saibam o que podemos fazer para ajudar a Faye. Temos crian\u00e7as especiais cujas condi\u00e7\u00f5es precisam ser exploradas e, se n\u00e3o participarmos, como poderemos saber mais.<\/p>\n Apenas ajudando a aumentar a pesquisa ou dando a outros a oportunidade de aprender mais tamb\u00e9m.<\/p>\n Faye e sua irm\u00e3, Emma<\/em><\/p>\n N\u00e3o conheci outra fam\u00edlia, mas entrei no grupo do Facebook sobre a s\u00edndrome de Bainbridge Ropers, que \u00e9 maravilhoso para ver todas as crian\u00e7as. Com isso e com a leitura, aprendi que o amor de Faye pela \u00e1gua \u00e9 uma qualidade das crian\u00e7as com BRS. Acho que, na \u00e1gua, Faye tem um senso de sentimento maior do que os outros. Ela nada com bra\u00e7adeiras e pode participar da divers\u00e3o, e acho que a flutuabilidade na \u00e1gua tamb\u00e9m ajuda a Faye fisicamente.<\/p>\n Participe de um grupo, seja de m\u00eddia social ou outro, e descubra que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho e lembre-se de que crian\u00e7as especiais v\u00eam de pessoas e fam\u00edlias especiais.<\/p>\n A m\u00e3e de Faye, Andrea<\/em><\/p>\n A Faye vai falar algum dia? Ser\u00e1 que algum dia ouvirei o som de sua voz em palavras? Ser\u00e1 que algum dia ela vai me chamar de mam\u00e3e?<\/p>\n A irm\u00e3 de Faye, Emma<\/em><\/p>\n A Faye \u00e9 incr\u00edvel e cativa a aten\u00e7\u00e3o das pessoas. Ela \u00e9 inteligente e entende o que voc\u00ea est\u00e1 dizendo, portanto, n\u00e3o pense que a aus\u00eancia de fala significa aus\u00eancia de compreens\u00e3o, pois isso n\u00e3o \u00e9 verdade!<\/p>\n Por: Andrea, m\u00e3e de Faye, uma menina de 8 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ASXL3 “Participe de um grupo, seja nas m\u00eddias sociais ou em outro, e descubra que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho e lembre-se de que crian\u00e7as especiais v\u00eam de pessoas e fam\u00edlias especiais.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43782"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43782"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43782\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43816,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43782\/revisions\/43816"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43782"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
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<\/p>\nO que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05104347\/family-300x225.jpg\")
<\/p>\nFale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05104406\/older-sister-225x300.jpg\")
<\/p>\nO que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05104353\/Faye-and-Emma-300x225.jpg\")
<\/p>\nO que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
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<\/p>\nQual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
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<\/p>\nH\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05104348\/faye-2-225x300.jpg\")
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