{"id":43781,"date":"2019-06-06T10:31:18","date_gmt":"2019-06-06T14:31:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-calum\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:23","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:23","slug":"a-historia-de-calum","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-calum\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Calum"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

(Imagem: Calum aos 12 anos)<\/p>\n

Por: Stacey, m\u00e3e de Calum, seu filho com uma variante gen\u00e9tica CHAMP1<\/p>\n

\n

“Embora isso possa ser dif\u00edcil de aceitar no momento, por favor, considere que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. Essa \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o muito rara, mas ter o apoio de outras fam\u00edlias como a sua \u00e9 uma b\u00ean\u00e7\u00e3o. Eu s\u00f3 queria ter tido esse grupo de apoio quando meu filho era mais novo.”<\/em><\/span><\/h2>\n
\n

Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/strong><\/h3>\n

Meus meninos brigam como c\u00e3o e gato! Mas quando est\u00e3o sendo doces, podem ser muito gentis uns com os outros. Meu filho mais velho tem essa condi\u00e7\u00e3o rara. Seu irm\u00e3o \u00e9 sete anos mais novo e n\u00e3o o trata de forma diferente. Depois de ter nosso filho mais novo, vi meu filho mais velho progredir muito ao copiar seu irm\u00e3o mais novo<\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

Meus filhos adoram ouvir m\u00fasica. N\u00f3s nos divertimos muito nas noites de sexta-feira depois de uma semana agitada, ouvindo m\u00fasica e nos divertindo com a fam\u00edlia.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/strong><\/h3>\n

A falta de compreens\u00e3o da sociedade. Com o passar dos anos, voc\u00ea adquiriu uma pele mais grossa e n\u00e3o deixa que isso o incomode como antes. No entanto, ainda \u00e9 dif\u00edcil quando voc\u00ea est\u00e1 fora de casa e se v\u00ea preso no meio de um colapso.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/strong><\/h3>\n

Sua determina\u00e7\u00e3o em superar coisas que ach\u00e1vamos que ele n\u00e3o conseguiria. Al\u00e9m disso, ele tem a risada mais contagiante que voc\u00ea jamais ouvir\u00e1.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/strong><\/h3>\n

N\u00e3o fomos diagnosticados nos primeiros sete anos. Agora que sabemos, estamos ansiosos para descobrir o m\u00e1ximo que pudermos para dar ao nosso filho a melhor vida poss\u00edvel. Isso tamb\u00e9m ajudar\u00e1 outras fam\u00edlias a n\u00e3o passarem pelo que passamos. Conhecimento \u00e9 poder!<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/strong><\/h3>\n

Ao reunir as informa\u00e7\u00f5es em um reposit\u00f3rio central, os pesquisadores t\u00eam a possibilidade de encontrar informa\u00e7\u00f5es em um \u00fanico lugar.<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/strong><\/h3>\n

Em nosso grupo de apoio CHAMP1, estamos todos aprendendo uns com os outros. \u00c9 um apoio fant\u00e1stico para todos.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/strong><\/h3>\n

Embora isso possa ser dif\u00edcil de assimilar no momento, considere que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. Essa \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o muito rara, mas ter o apoio de outras fam\u00edlias como a sua \u00e9 uma b\u00ean\u00e7\u00e3o. Eu s\u00f3 queria ter tido esse grupo de apoio quando meu filho era mais novo.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/strong><\/h3>\n

Se a suplementa\u00e7\u00e3o do gene poderia ajudar na condi\u00e7\u00e3o do meu filho.<\/p>\n

H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/strong><\/h3>\n

Meu filho \u00e9 o garoto mais feliz que conhe\u00e7o. Ele superou muitas coisas e continua a nos surpreender, progredindo na vida e fazendo coisas que nunca imaginamos que faria. Ele n\u00e3o \u00e9 verbal, mas \u00e9 definitivamente a pessoa mais barulhenta que conhe\u00e7o. Eu n\u00e3o o trocaria por nada no mundo, mas trocaria o mundo por ele.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

(Imagem: Calum aos 12 anos) Por: Stacey, m\u00e3e de Calum, seu filho com uma variante gen\u00e9tica CHAMP1 “Embora isso possa ser dif\u00edcil de aceitar no momento, por favor, considere que voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. Essa \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o muito rara, mas ter o apoio de outras fam\u00edlias como a sua \u00e9 uma b\u00ean\u00e7\u00e3o. Eu s\u00f3 […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43781"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43781"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43781\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43800,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43781\/revisions\/43800"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43781"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}