“Voc\u00ea \u00e9 a voz de seu filho e conhece seu filho melhor do que qualquer pessoa que conhe\u00e7a sua condi\u00e7\u00e3o.”<\/em><\/p>\n Tudo depende de seu humor, embora ela tenha um relacionamento fant\u00e1stico com sua nova irm\u00e3 (10 semanas de idade).<\/p>\n Parques, boliche, nata\u00e7\u00e3o. Adoramos noites de cinema em casa.<\/p>\n Sua risada e sorriso contagiantes, sua determina\u00e7\u00e3o em realizar tudo o que tenta e suas manias peculiares.<\/p>\n Para ajudar a entender a doen\u00e7a de minha filha, mas tamb\u00e9m para ajudar outras pessoas a entenderem o problema<\/p>\n Ao analisar todas as crian\u00e7as individualmente, espera-se obter uma compreens\u00e3o maior de nossa condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Que todos os nossos filhos s\u00e3o muito parecidos em v\u00e1rios aspectos.<\/p>\n Pesquise o m\u00e1ximo poss\u00edvel…. voc\u00ea \u00e9 a voz do seu filho e o conhece melhor do que qualquer pessoa que conhe\u00e7a a condi\u00e7\u00e3o dele.<\/p>\n O que o futuro reserva para ela?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Rebecca, m\u00e3e de Lexi, uma menina de 12 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica PACS1 “Voc\u00ea \u00e9 a voz de seu filho e conhece seu filho melhor do que qualquer pessoa que conhe\u00e7a sua condi\u00e7\u00e3o.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Tudo depende de seu humor, embora ela tenha um relacionamento […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43506,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43770"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43770"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43770\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43778,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43770\/revisions\/43778"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43506"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43770"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n