“Voc\u00ea se sentir\u00e1 como se estivesse em uma montanha-russa gigante, ter\u00e1 dias bons e dias em que se perguntar\u00e1 se conseguir\u00e1 lidar com a situa\u00e7\u00e3o novamente. Mas voc\u00ea conseguir\u00e1. “<\/em><\/p>\n Ellie tem uma rela\u00e7\u00e3o de amor\/\u00f3dio “t\u00edpica” de adolescente com seu irm\u00e3o de 14 anos.<\/p>\n Harry e seu pai adoram sair para pescar juntos. Ellie gosta de encontrar sua av\u00f3 comigo e ir ao Costa Coffee para tomar um chocolate quente. Ellie tamb\u00e9m gosta de visitar zool\u00f3gicos e fazendas.<\/p>\n N\u00e3o podemos ir a lugar algum sem planejamento militar, s\u00edmbolos, fotografias, cadeira de rodas, troca de roupas. Quanto mais velha Ellie fica, mais me lembro do que “deveria ter sido”.<\/p>\n Ela tem uma risada contagiante, de pura inoc\u00eancia. Ellie ama a vida e v\u00ea a alegria de sair todos os dias, mesmo que seja apenas para ir ao seu supermercado favorito. Ela tem um senso de humor incr\u00edvel e usa isso da melhor maneira poss\u00edvel para se livrar de tarefas que n\u00e3o quer fazer!!!!<\/p>\n Gostaria de ter tido o apoio de outras pessoas com a mesma doen\u00e7a quando Ellie era beb\u00ea. N\u00e3o quero que outras pessoas se sintam sozinhas, portanto, se nossas experi\u00eancias puderem ajudar algu\u00e9m a obter o diagn\u00f3stico inicial logo no in\u00edcio, ficarei feliz.<\/p>\n Essa \u00e9 uma pergunta dif\u00edcil!!! Espero que estejamos ajudando na compreens\u00e3o dessa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, pois sei que minha filha \u00e9 uma das mais velhas nessa pesquisa.<\/p>\n Todos eles t\u00eam o melhor sorriso de todos. \u00c9 um amplo espectro, alguns s\u00e3o verbais, outros nem tanto, alguns s\u00e3o muito capazes fisicamente, outros nem tanto.<\/p>\n N\u00e3o entre em p\u00e2nico, pesquise no Google o nome da altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e veja se voc\u00ea pode se conectar com outras fam\u00edlias que t\u00eam a mesma altera\u00e7\u00e3o. Lembre-se de que seu filho n\u00e3o mudou em nada, ele ainda \u00e9 a mesma pessoa linda que era antes do diagn\u00f3stico.<\/p>\n Por que isso aconteceu?<\/p>\n Voc\u00ea se sentir\u00e1 como se estivesse em uma montanha-russa gigante, ter\u00e1 dias bons e dias em que se perguntar\u00e1 se conseguir\u00e1 lidar com a situa\u00e7\u00e3o novamente. Mas voc\u00ea o far\u00e1. Cuide de si mesmo, conecte-se com outras pessoas, ria, tire um tempo para respirar o ar fresco e aproveite o milagre que \u00e9 todo seu.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Fleur, m\u00e3e de Ellie, uma garota de 17 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica PACS1 “Voc\u00ea se sentir\u00e1 como se estivesse em uma montanha-russa gigante, ter\u00e1 dias bons e dias em que se perguntar\u00e1 se conseguir\u00e1 lidar com a situa\u00e7\u00e3o novamente. Mas voc\u00ea conseguir\u00e1. “ Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43506,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43767"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43767"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43767\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43780,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43767\/revisions\/43780"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43506"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43767"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n