“Mantenha-se esperan\u00e7oso! Nunca se sabe o que o futuro nos reserva. Nem todo mundo se encaixa naquela caixinha bem arrumada!”<\/em><\/p>\n Eles n\u00e3o podem brincar juntos porque n\u00e3o gostam das mesmas coisas e nosso filho n\u00e3o consegue se comunicar bem o suficiente para descrever o que quer fazer. Eles brincar\u00e3o de pega-pega juntos. Eles se amam e sentem falta um do outro quando um n\u00e3o est\u00e1 por perto. eles t\u00eam brigas normais entre irm\u00e3os. (por exemplo, brigar pela televis\u00e3o).<\/p>\n Gostamos de tudo que seja ao ar livre. Gostamos de assistir a filmes juntos e tomar sorvete. Adoramos fazer caminhadas.<\/p>\n Temos muita dificuldade com o comportamento de Noah. Eles criam interrup\u00e7\u00f5es todos os dias. Ele \u00e9 especialmente carente de tudo, desde se alimentar at\u00e9 se vestir, para fazer qualquer coisa sozinho. ele n\u00e3o consegue lidar com o fato de ficar sozinho por 30 segundos. Se eu for ao banheiro, ele tem que me seguir. Isso nos deixa com pouco tempo para respirar e relaxar. Ele grita muito e isso gera muita frustra\u00e7\u00e3o em casa.<\/p>\n Quando ele sorri, eu sorrio. Quando ele ri, eu me derreto. Ele me deixa muito feliz. Quando ele fica animado com alguma coisa, eu sorrio.<\/p>\n Para ajudar outras fam\u00edlias a saber o que esperar. Como eles podem ajudar seus filhos. Para manter a esperan\u00e7a! Eu tamb\u00e9m gostaria de saber qual \u00e9 a pessoa viva mais velha com essa complica\u00e7\u00e3o, isso pode nos ajudar a saber o que podemos esperar.<\/p>\n Estamos lhe oferecendo uma pe\u00e7a muito pequena desse complexo quebra-cabe\u00e7a<\/p>\n Ainda n\u00e3o aprendi muito porque n\u00e3o descobri como ler sobre as hist\u00f3rias de outras pessoas.<\/p>\n Mantenha-se esperan\u00e7oso! Nunca se sabe o que o futuro nos reserva. Nem todo mundo se encaixa nessa caixinha bem arrumada!<\/p>\n Noah ter\u00e1 uma vida longa ou morrer\u00e1 precocemente devido a complica\u00e7\u00f5es relacionadas a problemas card\u00edacos ou renais? Voc\u00ea n\u00e3o pode responder a essa pergunta, eu sei. Mas \u00e9 um desejo.<\/p>\n O campo da gen\u00f4mica est\u00e1 sempre avan\u00e7ando e n\u00e3o tenho certeza se algum dia teremos todas as respostas, mas com mais fam\u00edlias participando e compartilhando suas hist\u00f3rias, poderemos ter um futuro mais brilhante ajudando nossos filhos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Diana, m\u00e3e de uma crian\u00e7a de 11 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica MED13L “Mantenha-se esperan\u00e7oso! Nunca se sabe o que o futuro nos reserva. Nem todo mundo se encaixa naquela caixinha bem arrumada!” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Eles n\u00e3o podem brincar juntos porque n\u00e3o gostam das mesmas coisas […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43765"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43765"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43765\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43776,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43765\/revisions\/43776"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43765"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n