{"id":43756,"date":"2019-06-06T10:27:46","date_gmt":"2019-06-06T14:27:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-jj\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:21","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:21","slug":"a-historia-de-jj","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-jj\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de JJ"},"content":{"rendered":"

Por: Jeff, pai de JJ, um menino de 4 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CHAMP1<\/h3>\n

Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n

Eles s\u00e3o a maior b\u00ean\u00e7\u00e3o em nossa vida<\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n

Vamos para a piscina<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n

Tentar equilibrar uma vida “normal” e incentivar nosso filho a ser o melhor poss\u00edvel.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n

Ele adora ficar perto de sua m\u00e3e e de seu pai o dia todo<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n

Esperan\u00e7a de tratamento ou cura, uma vida melhor para meu filho<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n

N\u00e3o sei, mas espero que, mais do que dados informativos, eu gostaria de ver alguns testes.<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Tudo sobre a doen\u00e7a porque h\u00e1 pouca ou nenhuma pesquisa<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n

Confie em Deus e confie em sua for\u00e7a. ISSO \u00c9 DIF\u00cdCIL<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n

Quando voc\u00ea come\u00e7ar\u00e1 a investigar as op\u00e7\u00f5es de tratamento?<\/p>\n

H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Sinta-se \u00e0 vontade para entrar em contato comigo a qualquer momento. raisingachamp1@yahoo.com raisingachamp.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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