“Entre em contato com outras fam\u00edlias ou grupos de apoio, passe o m\u00e1ximo de tempo com eles e nunca aceite qualquer relat\u00f3rio, pesquise e fa\u00e7a contatos tamb\u00e9m.”<\/em><\/p>\n Ela adora a irm\u00e3 e os irm\u00e3os, \u00e9 rude e impetuosa, mas sempre pergunta por eles quando n\u00e3o est\u00e3o \u00e0 vista.<\/p>\n Ficar em casa, fazer compras e visitar a av\u00f3.<\/p>\n As pessoas n\u00e3o entendem que, embora minha filha tenha 7 anos e logo far\u00e1 8, ela tem a mente e o jeito de uma crian\u00e7a muito mais nova.<\/p>\n Sua resili\u00eancia e personalidade, que lhe renderam o nome de “Miss Sassy\/Personality”.<\/p>\n O desejo de aprender mais sobre minha filha \u00e0 medida que ela cresce.<\/p>\n N\u00e3o tenho certeza, talvez eu possa oferecer respostas a perguntas desconhecidas, al\u00e9m de incentivo.<\/p>\n N\u00e3o muito, apenas que cada caso \u00e9 diferente e sobre outros v\u00e1rios sintomas que podem ser experimentados.<\/p>\n Entre em contato com outras fam\u00edlias ou grupos de apoio, passe o m\u00e1ximo de tempo com eles e nunca aceite qualquer relat\u00f3rio, pesquise e fa\u00e7a contatos tamb\u00e9m.<\/p>\n Existe alguma idade conhecida de expectativa de vida para crian\u00e7as com essa dele\u00e7\u00e3o?<\/p>\n Confie e acredite que Deus n\u00e3o colocar\u00e1 sobre voc\u00ea mais do que voc\u00ea pode suportar. Meu filho mais novo \u00e9 minha \u00e2ncora e minha maior b\u00ean\u00e7\u00e3o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Katrina, m\u00e3e de Re’Jae, de 7 anos, com dele\u00e7\u00e3o 1q21.1 “Entre em contato com outras fam\u00edlias ou grupos de apoio, passe o m\u00e1ximo de tempo com eles e nunca aceite qualquer relat\u00f3rio, pesquise e fa\u00e7a contatos tamb\u00e9m.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Ela adora a irm\u00e3 e os irm\u00e3os, […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43362,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43750"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43750"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43750\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43761,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43750\/revisions\/43761"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43362"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43750"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n