{"id":43749,"date":"2019-05-31T13:53:29","date_gmt":"2019-05-31T17:53:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-della\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:22","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:22","slug":"a-historia-de-della","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-della\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Della"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

(Imagem: Della aos 9 anos de idade)<\/p>\n

Por: Caitlin, m\u00e3e de Della, sua filha com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ASXL3<\/p>\n

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“Por favor, pe\u00e7a ajuda quando precisar. Ningu\u00e9m precisa fazer isso sozinho.”<\/em><\/span><\/h2>\n
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<\/h3>\n

Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/strong><\/h3>\n

Extremamente amoroso e pr\u00f3ximo.<\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

Ouvir m\u00fasica, festas de dan\u00e7a espont\u00e2neas, brincadeiras sem fim e leitura.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/strong><\/h3>\n

Quest\u00f5es financeiras e planejamento para o futuro s\u00e3o as maiores dificuldades que nossa fam\u00edlia est\u00e1 enfrentando.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/strong><\/h3>\n

Quase tudo que ela faz \u00e9 ador\u00e1vel! N\u00e3o estou exagerando. Desde a maneira como ela come pipoca at\u00e9 como ela se esconde debaixo das cobertas quando n\u00e3o quer acordar, passando pela express\u00e3o em seu rosto quando faz algo impertinente, nossa fam\u00edlia n\u00e3o se cansa.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/strong><\/h3>\n

O desejo de ajudar outras fam\u00edlias. Quero ajudar a criar as informa\u00e7\u00f5es que eu gostaria que estivessem dispon\u00edveis para n\u00f3s.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/strong><\/h3>\n

Espero que eu esteja aumentando a quantidade total de informa\u00e7\u00f5es sobre o gene ASXL3. Tamb\u00e9m tento incentivar outras fam\u00edlias a participar.<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/strong><\/h3>\n

Que h\u00e1 mais semelhan\u00e7as do que diferen\u00e7as em nossos filhos. H\u00e1 for\u00e7a nos n\u00fameros e conhecer novas fam\u00edlias nos ajudou a nos sentirmos menos sozinhos.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/strong><\/h3>\n

Por favor, pe\u00e7a ajuda quando precisar. Ningu\u00e9m precisa fazer isso sozinho.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/strong><\/h3>\n

Qual \u00e9 a expectativa de vida dela?<\/p>\n

H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/strong><\/h3>\n

Nunca desista!<\/p>\n

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