{"id":43747,"date":"2019-06-05T11:35:47","date_gmt":"2019-06-05T15:35:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-sasha\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:21","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:21","slug":"a-historia-de-sasha","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-sasha\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Sasha"},"content":{"rendered":"

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Por: Irena, m\u00e3e de Sasha, uma menina de 4 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica DDX3X<\/h3>\n

“Sua vida n\u00e3o acabou. Seu filho crescer\u00e1, florescer\u00e1, aprender\u00e1, surpreender\u00e1 voc\u00ea e superar\u00e1 suas expectativas. N\u00e3o subestime seu filho \u00fanico; abrace as diferen\u00e7as e encontre sua tribo.”<\/em><\/p>\n

Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n

Sasha e Lenny s\u00e3o g\u00eameos e compartilham um forte v\u00ednculo. Como qualquer irm\u00e3o, eles \u00e0s vezes brigam por aten\u00e7\u00e3o e\/ou brinquedos. Eles se completam em termos de tra\u00e7os de car\u00e1ter – Sasha \u00e9 calma e determinada, enquanto Lenny \u00e9 muito dram\u00e1tico.<\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n

Adoramos tirar f\u00e9rias em destinos quentes, passar tempo com a fam\u00edlia e os amigos.<\/p>\n

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Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n

Dado o n\u00famero limitado de casos de DDX3X conhecidos at\u00e9 o momento, o futuro \u00e9 desconhecido e pode ser assustador.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n

Sasha tem uma energia e uma luz incr\u00edveis. Ela \u00e9 t\u00e3o doce quanto determinada. Ela encontra alegria nas menores coisas e tem uma imagina\u00e7\u00e3o maravilhosa. Suas hist\u00f3rias nos fazem vibrar.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n

Acreditamos na ci\u00eancia. Acreditamos que \u00e9 poss\u00edvel encontrar uma cura. Temos uma crian\u00e7a \u00fanica e ela pode fazer uma contribui\u00e7\u00e3o valiosa para a ci\u00eancia.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n

Somos o primeiro caso de DDX3X no estudo e esperamos ampliar sua compreens\u00e3o sobre a muta\u00e7\u00e3o DDX3X.<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Cada crian\u00e7a \u00e9 \u00fanica e as crian\u00e7as com muta\u00e7\u00e3o n\u00e3o s\u00e3o exce\u00e7\u00e3o. No grupo de fam\u00edlias DDX3X, encontramos um enorme apoio e motiva\u00e7\u00e3o. O DDX3X.org e a p\u00e1gina do DDX3X no Facebook s\u00e3o nossos recursos mais perspicazes.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n

Sua vida n\u00e3o acabou. Seu filho crescer\u00e1, florescer\u00e1, aprender\u00e1, surpreender\u00e1 voc\u00ea e superar\u00e1 suas expectativas. N\u00e3o subestime seu filho \u00fanico; aceite as diferen\u00e7as e encontre sua tribo.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n

O que podemos esperar no futuro?<\/p>\n

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