“Seja paciente e forte com seu filho. Nunca desista dele e n\u00e3o permita que ele desista de si mesmo.”<\/em><\/p>\n Como um conhecido. Seus irm\u00e3os s\u00e3o muito mais velhos.<\/p>\n Reuni\u00f5es familiares, filmes, f\u00e9rias<\/p>\n Precisamos de recursos para meu filho com MED13L. Somos de uma cidade relativamente pequena, com recursos limitados em termos de educa\u00e7\u00e3o, terapia, m\u00e9dicos e financeiros. Lutamos todos os dias tentando descobrir como conseguir os servi\u00e7os de que nosso filho precisa e rezamos para que ele possa um dia se tornar autossuficiente e um membro contribuinte bem-sucedido de sua sociedade.<\/p>\n Tudo!!! Ele tem uma personalidade incr\u00edvel. Ele sempre tem um sorriso no rosto e isso \u00e9 contagiante! Ele \u00e9 uma crian\u00e7a t\u00e3o doce, carinhosa e boba.<\/p>\n Quero saber mais sobre seu diagn\u00f3stico. Veja o que os outros est\u00e3o passando. Esperamos obter algumas informa\u00e7\u00f5es sobre como ajud\u00e1-lo. Talvez voc\u00ea obtenha alguma orienta\u00e7\u00e3o sobre os recursos necess\u00e1rios.<\/p>\n Talvez, por meio do diagn\u00f3stico de nosso filho, aprendamos mais sobre essas altera\u00e7\u00f5es raras e outras pessoas n\u00e3o tenham que lutar para encontrar as respostas de que precisam tanto quanto n\u00f3s.<\/p>\n Todos eles parecem ser muito semelhantes, mas, de alguma forma, muito diferentes. Eles compartilham caracter\u00edsticas como atrasos globais e problemas de fala. Alguns t\u00eam TEA, problemas auditivos e defeitos f\u00edsicos, enquanto outros n\u00e3o.<\/p>\n Ter o diagn\u00f3stico n\u00e3o muda nada al\u00e9m de lhe dar a tranquilidade de saber que h\u00e1 uma causa para os problemas que seu filho est\u00e1 tendo. A \u00fanica coisa que podemos fazer \u00e9 tratar os sintomas e os problemas \u00e0 medida que eles se apresentam. Seja paciente e forte com seu filho. Nunca desista dele(a) e n\u00e3o permita que ele(a) desista de si mesmo(a). Ria com frequ\u00eancia, ame muito e, acima de tudo, saiba que seu filho \u00e9 especial e que ele \u00e9 exatamente a pessoa que Deus o criou para ser! Voc\u00ea aprender\u00e1 tanto com ele quanto ele aprender\u00e1 com voc\u00ea. Seja aben\u00e7oado.<\/p>\n Meu filho ser\u00e1 autossuficiente e ser\u00e1 capaz de cuidar de si mesmo quando for adulto?<\/p>\n Nossos filhos aprender\u00e3o mais com nosso exemplo do que com qualquer coisa que venhamos a dizer a eles. Seja um modelo positivo e um defensor de seu filho – sempre!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Lena, m\u00e3e de Jadon, uma crian\u00e7a com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica MED13L “Seja paciente e forte com seu filho. Nunca desista dele e n\u00e3o permita que ele desista de si mesmo.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Como um conhecido. Seus irm\u00e3os s\u00e3o muito mais velhos. O que sua fam\u00edlia faz […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43746"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43746"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43746\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43755,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43746\/revisions\/43755"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43746"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n