{"id":43745,"date":"2019-05-29T13:24:10","date_gmt":"2019-05-29T17:24:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-skyler\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:21","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:21","slug":"a-historia-de-skyler","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-skyler\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Skyler"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Por: Jennica, m\u00e3e de Skyler, um garoto de 12 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica FOXP1<\/h3>\n

“Isso n\u00e3o define seu filho!”<\/em><\/p>\n

Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n

Skyler e Kesler s\u00e3o muito pr\u00f3ximos, Skyler adora ajudar seu irm\u00e3ozinho Kesler.<\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n

Skyler e Kesler gostam de andar a cavalo, e Skyler joga como goleiro em um time de h\u00f3quei.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n

A parte mais dif\u00edcil \u00e9 lidar com duas crian\u00e7as com necessidades especiais. Encontrar o equil\u00edbrio entre trabalhar e fazer malabarismos com os compromissos das crian\u00e7as.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n

Seus cavalos !!! Os dois meninos sorriem desde que estejam ao ar livre ou em atividade.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n

Ajude outras pessoas a encontrar respostas para que n\u00e3o precisem esperar tanto tempo quanto n\u00f3s para obter um diagn\u00f3stico!<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n

Como cada crian\u00e7a se apresenta de forma diferente, cada crian\u00e7a que voc\u00ea atende ajuda a construir uma base de dados para entender melhor a muta\u00e7\u00e3o<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Aprendemos que n\u00e3o estamos sozinhos !!!<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n

Isso n\u00e3o define seu filho!!!!<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n

Por que isso aconteceu?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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