“Tenha prazer nas conquistas de seu filho, por menores que sejam.”<\/em><\/p>\n Nadar, caminhar, fazer compras<\/p>\n Obter orienta\u00e7\u00e3o diet\u00e9tica e ajuda com a compuls\u00e3o alimentar e o controle de peso de Laura<\/p>\n Discotecas, estar com seus amigos na faculdade e no clube juvenil<\/p>\n Para ajudar os profissionais e os pais a entender melhor a s\u00edndrome<\/p>\n Fornecimento de informa\u00e7\u00f5es sobre caracter\u00edsticas\/sintomas de uma crian\u00e7a MED13L<\/p>\n Que muitas crian\u00e7as s\u00e3o semelhantes \u00e0 minha filha, especialmente a hipertonia, o alto limiar de dor e a automutila\u00e7\u00e3o<\/p>\n Siga seus instintos em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 cria\u00e7\u00e3o dos filhos – os profissionais n\u00e3o t\u00eam todas as respostas.<\/p>\n Se for poss\u00edvel alterar a exclus\u00e3o para mudar o metabolismo<\/p>\n Sinta prazer com as conquistas de seu filho, por menores que sejam.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Julie, m\u00e3e de Laura, uma jovem de 23 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica MED13L “Tenha prazer nas conquistas de seu filho, por menores que sejam.” O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? Nadar, caminhar, fazer compras Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta. Obter orienta\u00e7\u00e3o diet\u00e9tica e ajuda com a compuls\u00e3o […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43742"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43742"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43742\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43751,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43742\/revisions\/43751"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43742"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n