![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05065524\/Jasey.jpg-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“\u00c9 um grande al\u00edvio poder se conectar com outros pais que entendem totalmente o que voc\u00ea est\u00e1 fazendo.”<\/em><\/p>\n No ver\u00e3o, passamos muito tempo na piscina.<\/p>\n Somos muito aben\u00e7oados com a fam\u00edlia que nos ajuda com ela quando necess\u00e1rio, mas nossa maior dificuldade \u00e9 o treinamento para ir ao banheiro. Parece que estamos constantemente dando um passo para frente e tr\u00eas para tr\u00e1s.<\/p>\n Ela adora pessoas. Ela se preocupa com as pessoas e est\u00e1 sempre querendo que elas sejam felizes. Ela est\u00e1 sempre sorrindo. Seu sorriso \u00e9 t\u00e3o contagiante. Todos adoram estar perto dela e nos dizem o tempo todo que n\u00e3o sabem explicar, mas ela simplesmente me faz sorrir.<\/p>\n Quando Jasey foi diagnosticada, ela foi a primeira mulher no mundo, o terceiro caso geral no mundo e a primeira pessoa nos EUA. Em apenas alguns anos, nosso n\u00famero aumentou para 60 fam\u00edlias. Com um crescimento t\u00e3o r\u00e1pido, nosso n\u00famero aumentar\u00e1 rapidamente. Sabemos que Deus tem um prop\u00f3sito maior para Jasey do que jamais poder\u00edamos imaginar; mas se pudermos ajudar as fam\u00edlias a encontrar as respostas que est\u00e3o procurando, sinto que ela est\u00e1 vivendo esse prop\u00f3sito.<\/p>\n Ser o mais transparente poss\u00edvel com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 Jasey. Adoro compartilhar sobre ela e estarei disposto a falar sobre ela quando solicitado.<\/p>\n O grupo PACS1 no Facebook e o meet and greet t\u00eam sido muito importantes para nossa fam\u00edlia. Podemos fazer uma pergunta e outra fam\u00edlia est\u00e1 passando pela mesma situa\u00e7\u00e3o ou j\u00e1 percorreu esse caminho. \u00c9 um grande al\u00edvio poder se conectar com outros pais que entendem perfeitamente o que voc\u00ea est\u00e1 pensando.<\/p>\n Conecte-se ao grupo familiar PACS1 no Facebook, participe do maior n\u00famero poss\u00edvel de encontros e sauda\u00e7\u00f5es, e a interven\u00e7\u00e3o precoce e as terapias s\u00e3o fundamentais.<\/p>\n Como ser\u00e1 o futuro dela?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: pai de Jasey, uma menina de 10 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica PACS1 “\u00c9 um grande al\u00edvio poder se conectar com outros pais que entendem totalmente o que voc\u00ea est\u00e1 fazendo.” O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? No ver\u00e3o, passamos muito tempo na piscina. Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43506,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43741"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43741"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43741\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43752,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43741\/revisions\/43752"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43506"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43741"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n