“O c\u00e9rebro \u00e9 uma coisa poderosa, o pensamento positivo e o incentivo levar\u00e3o voc\u00ea e sua fam\u00edlia mais longe em uma vida feliz juntos.”<\/em><\/p>\n Viagens, ciclismo, pesca, parques de animais, passeios a cavalo. ler livros.<\/p>\n Andrik est\u00e1 crescendo e est\u00e1 ficando cada vez mais dif\u00edcil ajud\u00e1-lo a ir do ponto A ao ponto B. Ver que ele quer fazer as coisas sozinho e n\u00e3o conseguir \u00e9 o mais dif\u00edcil.<\/p>\n Andrik \u00e9 a crian\u00e7a mais otimista que j\u00e1 conheci. Ele est\u00e1 sempre feliz e sempre quer tentar. Seu sorriso me faz sorrir.<\/p>\n Quanto mais compartilharmos o que sabemos, melhor ser\u00e1 a situa\u00e7\u00e3o deste mundo.<\/p>\n Espero que meu filho possa acrescentar outro n\u00edvel de informa\u00e7\u00e3o sobre os diferentes espectros de seu diagn\u00f3stico.<\/p>\n Aprendi que seu diagn\u00f3stico n\u00e3o \u00e9 regressivo. Que todas as terapias das quais ele participa est\u00e3o ajudando e que seu n\u00edvel de progress\u00e3o cognitiva continuar\u00e1.<\/p>\n O c\u00e9rebro \u00e9 uma coisa poderosa, o pensamento positivo e o incentivo levar\u00e3o voc\u00ea e sua fam\u00edlia mais longe em uma vida feliz juntos.<\/p>\n Qual \u00e9 o n\u00edvel mais alto de desenvolvimento das habilidades motoras grossas e finas? Uma crian\u00e7a com CTBP1 j\u00e1 andou?<\/p>\n Dos quatro casos do estudo para CTBP1, todas as crian\u00e7as precisaram de alimenta\u00e7\u00e3o por sonda. Meu filho n\u00e3o tem. Damos a ele suplementos de bebidas com alto teor cal\u00f3rico e proteico (3 vezes ao dia) para compensar a ingest\u00e3o adicional de nutrientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Angela, m\u00e3e de Andrik, um menino de 5 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CTBP1 “O c\u00e9rebro \u00e9 uma coisa poderosa, o pensamento positivo e o incentivo levar\u00e3o voc\u00ea e sua fam\u00edlia mais longe em uma vida feliz juntos.” O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? Viagens, ciclismo, pesca, parques de animais, passeios a […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43512,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43730"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43730"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43730\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43737,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43730\/revisions\/43737"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43730"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n