“Leia as hist\u00f3rias de outras fam\u00edlias, mas saiba que n\u00e3o h\u00e1 duas crian\u00e7as MED13L iguais.”<\/em><\/p>\n A \u00fanica vez que minha filha “ganha vida” \u00e9 quando est\u00e1 com seus irm\u00e3os!<\/p>\n Adoramos viajar e visitar museus. Tamb\u00e9m gostamos muito de m\u00fasica.<\/p>\n O futuro em potencial de nossa filha. Isso ter\u00e1 um impacto maior em meus filhos depois que eu e meu marido morrermos.<\/p>\n Ela d\u00e1 risada o tempo todo e sua risada \u00e9 contagiante!<\/p>\n Ajudar os outros e, com sorte, conscientizar as pessoas sobre a terapia de fundos.<\/p>\n Gostaria que houvesse estudos ativos dos quais pud\u00e9ssemos participar.<\/p>\n Que o futuro \u00e9 incerto e que precisamos inundar nosso filho com o m\u00e1ximo de amor e terapia poss\u00edvel.<\/p>\n Leia as hist\u00f3rias de outras fam\u00edlias, mas saiba que n\u00e3o h\u00e1 duas crian\u00e7as MED13L iguais.<\/p>\n Qu\u00e3o perto ou longe do t\u00edpico ela estar\u00e1?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: pai ou m\u00e3e de uma crian\u00e7a com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica MED13L “Leia as hist\u00f3rias de outras fam\u00edlias, mas saiba que n\u00e3o h\u00e1 duas crian\u00e7as MED13L iguais.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? A \u00fanica vez que minha filha “ganha vida” \u00e9 quando est\u00e1 com seus irm\u00e3os! O que sua fam\u00edlia […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43729"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43729"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43729\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43736,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43729\/revisions\/43736"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43729"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n