“Encare um dia de cada vez, ou\u00e7a as fam\u00edlias sobre as diferentes maneiras como isso afeta seus filhos, mas lembre-se de que \u00e9 uma variedade e seu filho pode ser afetado em um n\u00edvel diferente.”<\/em><\/p>\n Lorna (19) \u00e9 a mais velha de nossos tr\u00eas filhos. Seu irm\u00e3o, Jadon, \u00e9 quatro anos mais novo do que ela e tende a ser um protetor, certificando-se de que ela n\u00e3o fique se perguntando quando estamos fora de casa. Sua irm\u00e3, Cloey, \u00e9 8 anos mais nova que ela e tende a ser uma ajudante. Ela gosta de ajud\u00e1-la com a li\u00e7\u00e3o de casa e ajud\u00e1-la a tomar banho. Eles tamb\u00e9m t\u00eam um relacionamento normal de irm\u00e3os que se irritam um com o outro.<\/p>\n Gostamos de passar o tempo ao ar livre em nossa propriedade, localizada na Lorna Ln. Caminhamos por nossos bosques em trilhas, o Jadon’s Way. Passamos o tempo assando na fogueira do acampamento em nosso acampamento particular, Camp Cloey. Nadamos em nossa lagoa, Payton’s Pond, e ficamos em nossa casa de jogos, Logan’s Light house.<\/p>\n Um de nossos maiores desafios s\u00e3o as dificuldades de Lorna com as pessoas e sua vis\u00e3o r\u00edgida sobre a categoria das pessoas em rela\u00e7\u00e3o a estranhos e amigos.<\/p>\n Sua excelente mem\u00f3ria e a forma como ela nos mostra o quanto \u00e9 inteligente, acrescentando algo a certas conversas.<\/p>\n Aumentando o conhecimento que a ci\u00eancia m\u00e9dica pode usar para entender melhor as condi\u00e7\u00f5es e as formas de trat\u00e1-las.<\/p>\n Acho que estamos causando um pouco de impacto, assim como qualquer outra pessoa que esteja participando. Quanto mais pessoas participarem, melhor ser\u00e1 o entendimento. Assim, posso ter mais impacto compartilhando minha experi\u00eancia com a participa\u00e7\u00e3o, na esperan\u00e7a de levar outras pessoas a fazer o mesmo.<\/p>\n Aprendi que as convuls\u00f5es s\u00e3o mais prevalentes do que eu pensava e como temos sorte nessa \u00e1rea. Aprendi que h\u00e1 muitas coisas em comum entre as crian\u00e7as afetadas.<\/p>\n Viva um dia de cada vez, ou\u00e7a as fam\u00edlias falarem sobre as diferentes formas como isso afeta seus filhos, mas lembre-se de que \u00e9 uma variedade e que seu filho pode ser afetado em um n\u00edvel diferente.<\/p>\n A falta de apetite e como um artigo m\u00e9dico anterior podem fornecer pistas sobre maneiras de ajudar essa parte da condi\u00e7\u00e3o. O artigo era um estudo sobre camundongos afetados e como o neuropept\u00eddeo poderia desempenhar um papel nisso.<\/p>\n Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Amy, m\u00e3e de Lorna, uma jovem de 19 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica DYRK1A “Encare um dia de cada vez, ou\u00e7a as fam\u00edlias sobre as diferentes maneiras como isso afeta seus filhos, mas lembre-se de que \u00e9 uma variedade e seu filho pode ser afetado em um n\u00edvel diferente.” Como \u00e9 o relacionamento de […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43728"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43728"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43728\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43734,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43728\/revisions\/43734"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43728"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n