{"id":43713,"date":"2019-06-05T10:51:37","date_gmt":"2019-06-05T14:51:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/pacs1\/a-historia-de-finley\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:18","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:18","slug":"a-historia-de-finley","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/pacs1\/a-historia-de-finley\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Finley"},"content":{"rendered":"<h3><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-5181 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05064605\/Finley.jpg-300x200.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05064605\/Finley.jpg-300x200.jpg 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05064605\/Finley.jpg-768x512.jpg 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05064605\/Finley.jpg-1024x683.jpg 1024w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/h3>\n<h3 style=\"text-align: center;\">Por: pai de Finley, um menino de 3 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica PACS1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Respire fundo e permita-se sentir todas as emo\u00e7\u00f5es. Depois, comece a procurar outras fam\u00edlias. Essas s\u00e3o as pessoas que o ajudar\u00e3o nessa jornada inesperada em que todos n\u00f3s estamos.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<div class=\"response-question-container\">\n<div class=\"response-question response-question-type-essay response-question-family-open_ended sm-corner-a spacer-pam \">\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Finley adora seus irm\u00e3os e eles a adoram! Ela lhes d\u00e1 abra\u00e7os e beijos e diz seus nomes.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<p>Adoramos passar tempo juntos em casa. Ficar abra\u00e7ados, construir blocos, colorir, assistir a filmes e fazer c\u00f3cegas s\u00e3o algumas de nossas coisas favoritas!<\/p>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>Pensar em quando eu n\u00e3o estiver mais aqui para o Finley \u00e9 um dos meus maiores medos.<\/p>\n<h3>O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n<p>Finley tem a melhor risada de todos os tempos! \u00c9 contagiante e \u00fanico!<\/p>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>Aprender mais sobre o PACS1 e poder alcan\u00e7ar mais fam\u00edlias afetadas por ele.<\/p>\n<h3>Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n<p>Sinto que o fato de falar abertamente sobre Finley e os desafios de sua vida ter\u00e1 um impacto muito positivo e importante.<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Aprendi que, embora nossos filhos tenham o mesmo diagn\u00f3stico e as mesmas caracter\u00edsticas faciais, eles s\u00e3o incrivelmente diferentes. Quando houver mais pessoas diagnosticadas, acho que ser\u00e1 mais f\u00e1cil encontrar pessoas que tenham filhos mais parecidos com o Finley.<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>Respire fundo e permita-se sentir todas as emo\u00e7\u00f5es. Em seguida, comece a procurar outras fam\u00edlias. Essas s\u00e3o as pessoas que o ajudar\u00e3o nessa jornada inesperada em que todos n\u00f3s estamos.<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Por que todas as crian\u00e7as s\u00e3o t\u00e3o diferentes?<\/p>\n<h3>H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Encontre o poema &#8220;Welcome to Holland&#8221;.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: pai de Finley, um menino de 3 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica PACS1 &#8220;Respire fundo e permita-se sentir todas as emo\u00e7\u00f5es. Depois, comece a procurar outras fam\u00edlias. Essas s\u00e3o as pessoas que o ajudar\u00e3o nessa jornada inesperada em que todos n\u00f3s estamos.&#8221; Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? 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