{"id":43712,"date":"2019-06-05T09:17:12","date_gmt":"2019-06-05T13:17:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-elias\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:19","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:19","slug":"a-historia-de-elias","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-elias\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Elias"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Por: Shannon, pai de Elias, um beb\u00ea de 2 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica MED13L<\/h3>\n

“Boa sorte, aproveite cada dia como ele vier.”<\/em><\/p>\n

Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n

Meu filho e minha filha t\u00eam um \u00f3timo relacionamento. Eles s\u00e3o muito carinhosos um com o outro e adoram brincar juntos. Eles t\u00eam pequenas discuss\u00f5es como qualquer outro irm\u00e3o, especialmente quando Elias se envolve com os brinquedos de “menina grande” de Leila.<\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n

Muitas coisas. Gostamos especialmente de ir aos parques locais e fazer caminhadas na natureza. As crian\u00e7as adoram brincar no playground e n\u00f3s apreciamos o zool\u00f3gico e os jardins bot\u00e2nicos.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n

Os problemas de comunica\u00e7\u00e3o que Elias tem definitivamente sobrecarregam a fam\u00edlia, especialmente \u00e0 noite. Ele tem dificuldade em nos dizer o que quer e, se estiver cansado, isso se agrava ainda mais.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n

Ele \u00e9 carinhoso, alegre, engra\u00e7ado e muito divertido de se conviver.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n

Espero que nossa experi\u00eancia possa ajudar outros pais.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n

Espero que nossas contribui\u00e7\u00f5es possam levar a uma melhor compreens\u00e3o do MED13L e, possivelmente, a novas interven\u00e7\u00f5es ou tratamentos m\u00e9dicos.<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Que n\u00e3o se trata de um diagn\u00f3stico \u00fanico para todos. Parece que h\u00e1 um espectro. Al\u00e9m disso, ver v\u00eddeos de crian\u00e7as correndo e conversando \u00e9 extremamente \u00fatil e nos d\u00e1 esperan\u00e7a para o futuro.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n

Interven\u00e7\u00f5es precoces! O First Steps e os servi\u00e7os de terapia que eles oferecem t\u00eam sido muito \u00fateis.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n

O que causa os problemas de comunica\u00e7\u00e3o e h\u00e1 algo que possamos fazer para melhor\u00e1-los?<\/p>\n

H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Boa sorte, viva cada dia como ele vier<\/p>\n

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