“Encontre um grupo ou comunidade de apoio, se puder. Pode ser dif\u00edcil encontrar o grupo certo, mas n\u00e3o desista.”<\/em><\/p>\n O relacionamento entre irm\u00e3os me parece seminormal. Eles brigam, brincam e se d\u00e3o bem. Mas minha filha com a exclus\u00e3o \u00e9 agressiva com seu irm\u00e3o.<\/p>\n Gostamos de ir ao parque e assistir a filmes em casa.<\/p>\n A maior dificuldade \u00e9 simplesmente n\u00e3o saber o que vir\u00e1 a seguir. Vamos bem por um tempo e depois regredimos. Estamos sempre tentando garantir que nosso filho tenha o melhor e receba o que precisa, e isso \u00e9 exaustivo.<\/p>\n Suas piadas, suas perguntas peculiares e sua mente curiosa. Ela tem um bom calor e \u00e9 engra\u00e7ada e doce.<\/p>\n Quero saber mais sobre a exclus\u00e3o e como ajudar minha filha. Espero que nossa participa\u00e7\u00e3o na pesquisa ajude nossa filha, bem como outras crian\u00e7as e adultos que tenham essa dele\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Ainda n\u00e3o entrei em contato, mas pretendo faz\u00ea-lo.<\/p>\n Encontre um grupo ou comunidade de apoio, se poss\u00edvel. Pode ser dif\u00edcil encontrar a pessoa certa, mas n\u00e3o desista.<\/p>\n O que podemos fazer agora para prepar\u00e1-la para o futuro?<\/p>\n Sinto-me muito isolada de outras fam\u00edlias e gostaria de entrar em contato e compartilhar experi\u00eancias com outras fam\u00edlias com dele\u00e7\u00f5es.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Kelly, m\u00e3e de Sydney, de 5 anos, com dele\u00e7\u00e3o 1q21.1 “Encontre um grupo ou comunidade de apoio, se puder. Pode ser dif\u00edcil encontrar o grupo certo, mas n\u00e3o desista.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? O relacionamento entre irm\u00e3os me parece seminormal. Eles brigam, brincam e se d\u00e3o bem. Mas […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43362,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43707"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43707"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43707\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43718,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43707\/revisions\/43718"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43362"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43707"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n