![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29083944\/Amie-240x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Fa\u00e7a perguntas, preste aten\u00e7\u00e3o aos sintomas, n\u00e3o aceite sempre a primeira resposta se ela n\u00e3o parecer correta.”<\/em><\/p>\n Amie \u00e9 adotada e \u00e9 20 anos mais nova que seus dois irm\u00e3os. O mais novo dos irm\u00e3os tem espectro autista e ela n\u00e3o o aprecia muito. O mais velho a mima e ela gosta da aten\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Viajar quando pudermos, relaxar sempre que poss\u00edvel!<\/p>\n Os principais problemas de Amie s\u00e3o o cora\u00e7\u00e3o (ela est\u00e1 prestes a ter seu quarto cora\u00e7\u00e3o aberto no pr\u00f3ximo m\u00eas) e os comportamentos que dificultam relacionamentos significativos.<\/p>\n Ela \u00e9 divertida, peculiar, interessada em ser querida e sempre v\u00ea as coisas de uma perspectiva diferente. Ela n\u00e3o se importa se suas roupas combinam ou n\u00e3o, mas se elas tiverem um pouco de rosa, s\u00e3o perfeitas!<\/p>\n Compreender a exclus\u00e3o, bem como ajudar a melhorar outras pessoas como Amie.<\/p>\n Amie est\u00e1 com a Simons desde pouco tempo depois de ter sido diagnosticada. Aprendi com outras fam\u00edlias ao longo do caminho e acredito que nossas informa\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m ajudaram outras pessoas.<\/p>\n Eu n\u00e3o sabia que o fato de olhar para o espa\u00e7o era uma convuls\u00e3o. Foi por causa de outras fam\u00edlias que falaram sobre isso que solicitamos uma consulta com um neuro e fizemos um eletroencefalograma que mostrou v\u00e1rias crises de aus\u00eancia acontecendo constantemente.<\/p>\n Fa\u00e7a perguntas, preste aten\u00e7\u00e3o aos sintomas, n\u00e3o aceite sempre a primeira resposta se ela n\u00e3o parecer correta (lidamos com isso quando tentamos determinar os problemas de sono que ela tem).<\/p>\n A quest\u00e3o da imunidade, em minha opini\u00e3o, \u00e9 mais forte do que conseguimos identificar por meio da pesquisa.<\/p>\n Aguente firme, os comportamentos melhoram com a idade. Ela est\u00e1 com 14 anos agora (2019). Ainda temos crises, mas elas s\u00e3o muito mais bem controladas (sim, ela est\u00e1 tomando medica\u00e7\u00e3o) e ela consegue verbalizar melhor seus fatores de estresse. N\u00e3o \u00e9 perfeito, mas \u00e9 melhor. Pe\u00e7a ajuda a outras pessoas quando necess\u00e1rio, n\u00e3o h\u00e1 problema em pedir ajuda!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Dawn, pai de Amie, uma garota de 14 anos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Fa\u00e7a perguntas, preste aten\u00e7\u00e3o aos sintomas, n\u00e3o aceite sempre a primeira resposta se ela n\u00e3o parecer correta.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Amie \u00e9 adotada e \u00e9 20 anos mais nova que seus dois irm\u00e3os. O mais […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43702"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43702"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43702\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43714,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43702\/revisions\/43714"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43702"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n