{"id":43690,"date":"2019-05-28T11:58:08","date_gmt":"2019-05-28T15:58:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/delecao-de-16p11-2\/a-historia-de-grayson\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:15","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:15","slug":"a-historia-de-grayson","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/delecao-de-16p11-2\/a-historia-de-grayson\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Grayson"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Por: Natanya, m\u00e3e de Grayson, 20 anos, com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2<\/h3>\n

“N\u00e3o veja isso de forma triste. O diagn\u00f3stico \u00e9 fortalecedor e com ele vem o conhecimento.”<\/em><\/p>\n

Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n

Grayson \u00e9 o mais velho de quatro meninos. G-Money (como seus irm\u00e3os o chamam) tem um \u00f3timo relacionamento com seus irm\u00e3os mais novos, quando sua sa\u00fade mental est\u00e1 est\u00e1vel. Quando ele tem dificuldades, eles se re\u00fanem para apoi\u00e1-lo.<\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n

Somos grandes f\u00e3s de esportes e acompanhamos os times locais – Packers, Bucks, Brewers e Badgers. Tamb\u00e9m temos muitos animais de estima\u00e7\u00e3o – gatos, cachorros, porquinhos-da-\u00edndia, tartarugas, etc. Tamb\u00e9m ajudamos a gerenciar um time local de beisebol para pessoas com habilidades especiais (Challenger Little League Baseball).<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n

A sa\u00fade mental de Grayson nem sempre \u00e9 est\u00e1vel e isso \u00e9 dif\u00edcil para toda a fam\u00edlia. Isso causou dificuldades emocionais e financeiras.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n

Esportes e mais esportes! Ajudar as crian\u00e7as mais novas no beisebol – Grayson me ajuda a gerenciar um time de beisebol para pessoas com necessidades especiais.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n

Quando nos inscrevemos pela primeira vez em estudos de pesquisa, em 1997, meu pensamento era apenas que poder\u00edamos ajudar as gera\u00e7\u00f5es futuras a entender os problemas de sa\u00fade de Grayson (olho microt\u00e1lmico, atrasos no desenvolvimento, etc.). Grayson viajou para o Texas e para a Filad\u00e9lfia para fazer pesquisas e foi publicado em revistas m\u00e9dicas. \u00c9 muito bom saber que estamos obtendo respostas para nossa fam\u00edlia e ajudando a criar um banco de dados de conhecimento para outras pessoas.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n

Ao sermos abertos e honestos com a mir\u00edade de problemas que enfrentamos do ponto de vista m\u00e9dico, podemos fornecer uma grande quantidade de informa\u00e7\u00f5es para a equipe de pesquisa. Os defeitos cong\u00eanitos e as dificuldades de sa\u00fade mental de Grayson precisam ser compreendidos, para que outras pessoas como ele possam receber tratamento e interven\u00e7\u00e3o mais cedo.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Que n\u00e3o estamos sozinhos e que h\u00e1 muito mais a ser aprendido.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n

N\u00e3o veja isso de forma triste. O diagn\u00f3stico \u00e9 fortalecedor e, com ele, vem o conhecimento<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n

Estamos curiosos para saber se h\u00e1 uma s\u00edndrome associada \u00e0 dele\u00e7\u00e3o 16p11.2. Ele tem um olho microt\u00e1lmico, autismo e problemas de sa\u00fade mental – como tudo isso se relaciona?<\/p>\n

H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Grayson \u00e9 incr\u00edvel. Ele tem 20 anos, mora em um apartamento independente e est\u00e1 fazendo um est\u00e1gio da Easter Seals em um hospital local. Ele \u00e9 considerado brilhante e inteligente do ponto de vista matem\u00e1tico. Ele \u00e9 gentil, atencioso e uma \u00f3tima pessoa. Seu impacto em minha vida e na vida de seus irm\u00e3os foi para melhor – somos pessoas melhores, menos cr\u00edticos, retribu\u00edmos mais \u00e0 comunidade, etc.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por: Natanya, m\u00e3e de Grayson, 20 anos, com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “N\u00e3o veja isso de forma triste. O diagn\u00f3stico \u00e9 fortalecedor e com ele vem o conhecimento.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Grayson \u00e9 o mais velho de quatro meninos. G-Money (como seus irm\u00e3os o chamam) tem um \u00f3timo relacionamento com […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43690"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43690"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43690\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43698,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43690\/revisions\/43698"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43690"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}