![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22111828\/Zane-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Mantenha o queixo erguido, o desconhecido pode ser assustador, mas com f\u00e9 e a ajuda deste grupo maravilhoso voc\u00ea pode superar isso.”<\/em><\/p>\n Como a maioria dos amores fraternais, eles discutem por causa de brinquedos, mas todos se admiram e se ajudam mutuamente.<\/p>\n Fazemos caminhadas pela vizinhan\u00e7a e brincamos e desfrutamos da aten\u00e7\u00e3o uns dos outros.<\/p>\n A inc\u00f3gnita de como as coisas v\u00e3o terminar com nosso filho mais novo, que tem o defeito da duplica\u00e7\u00e3o distal 16p11.2<\/p>\n Seu sorriso, sua risada e o modo como ele tenta brincar e provocar simples brigas de crian\u00e7as com todo mundo<\/p>\n Aprender sobre as possibilidades do que poderia acontecer com meu filho no futuro e maneiras de ensinar aos outros que nem todo mundo que parece normal por fora o \u00e9.<\/p>\n Acredito que cada crian\u00e7a com as altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas apresenta problemas diferentes, se \u00e9 que apresenta algum, e o fato de participar do estudo est\u00e1 dando mais informa\u00e7\u00f5es sobre o que os outros podem aprender a observar e ter outros com quem se conectar e aprender.<\/p>\n Pessoalmente, tudo o que aprendi sobre a doen\u00e7a do meu filho aprendi com a pesquisa que voc\u00ea j\u00e1 realizou e, em troca, compartilhei o que aprendi com os m\u00e9dicos do meu filho e com outras pessoas que perguntaram sobre o fato de ele ser t\u00e3o pequeno.<\/p>\n Mantenha a cabe\u00e7a erguida, o desconhecido pode ser assustador, mas com f\u00e9 e a ajuda deste grupo maravilhoso, voc\u00ea conseguir\u00e1 superar isso. E sempre tenha em mente que a maioria das crian\u00e7as com a doen\u00e7a cresce e se torna um adulto perfeito, com uma vida plena e maravilhosa.<\/p>\n Na verdade, n\u00e3o tenho nenhuma pergunta, s\u00f3 quero dar um passo de cada vez e aprender com meu filho enquanto ele aprende comigo e com seus irm\u00e3os.<\/p>\n Neste momento, gostaria apenas de dizer que, se voc\u00ea tiver alguma d\u00favida, este grupo responder\u00e1 rapidamente. Eles se preocupam muito com nossos filhos e encontram maneiras de educar n\u00e3o apenas a n\u00f3s, mas a outras pessoas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Geneva, m\u00e3e de Zane, de 3 anos, com uma duplica\u00e7\u00e3o distal 16p11.2 “Mantenha o queixo erguido, o desconhecido pode ser assustador, mas com f\u00e9 e a ajuda deste grupo maravilhoso voc\u00ea pode superar isso.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Como a maioria dos amores fraternais, eles discutem por causa […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43415,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43688"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43688"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43688\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43695,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43688\/revisions\/43695"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43688"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n