{"id":43685,"date":"2019-05-23T14:20:46","date_gmt":"2019-05-23T18:20:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/delecao-de-16p11-2\/a-historia-de-brandon\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:15","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:15","slug":"a-historia-de-brandon","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/delecao-de-16p11-2\/a-historia-de-brandon\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Brandon"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: pai de Brandon, uma crian\u00e7a com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Aguente firme e seja o apoio que seu filho precisa. N\u00e3o os subestime, pois eles o surpreender\u00e3o a cada passo&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<p>Seus irm\u00e3os s\u00e3o muito mais velhos do que ele. Brandon tem 3 anos de idade, sua irm\u00e3 tem 12 e seu irm\u00e3o tem 16, mas ele adora seus irm\u00e3os<\/p>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<div class=\"response-question-container\">\n<div class=\"response-question response-question-type-essay response-question-family-open_ended sm-corner-a spacer-pam \">\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Fomos para a Disney World no Natal, nadamos, fazemos churrascos em fam\u00edlia. N\u00e3o nos limitamos \u00e0 divers\u00e3o<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>N\u00e3o conseguir entender o que Brandon est\u00e1 tentando nos dizer porque ele n\u00e3o \u00e9 verbal.<\/p>\n<h3>O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n<p>O quanto ele se esfor\u00e7a e, quando finalmente entende algo ou consegue fazer algo que n\u00e3o conseguia antes, fico muito feliz<\/p>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>A ideia de que outra pessoa pode ter mais facilidade ou melhor compreens\u00e3o com base no que passamos e experimentamos.<\/p>\n<h3>Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n<p>N\u00e3o sei como Brandon est\u00e1 especificamente, mas sei que quanto mais crian\u00e7as\/pessoas forem estudadas, mais poderemos descobrir sobre a microdele\u00e7\u00e3o 16p11.2-12.2<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>muito. N\u00e3o consigo nem listar. Na maioria das vezes, s\u00e3o pequenas coisas, desde o comportamento at\u00e9 a c\u00e1rie dent\u00e1ria<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>Aguente firme e seja o apoio de que seu filho precisa. N\u00e3o os subestime, pois eles o surpreender\u00e3o a cada passo<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Na verdade, n\u00e3o tenho nenhum. Todas as minhas perguntas s\u00e3o do tipo: &#8220;Ser\u00e1 que meu filho vai falar ou conseguir viver sozinho?&#8221;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: pai de Brandon, uma crian\u00e7a com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 &#8220;Aguente firme e seja o apoio que seu filho precisa. 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