![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22112649\/9-month-old-16p-Del-262x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“N\u00e3o s\u00e3o m\u00e1s not\u00edcias. \u00c9 uma jornada.”<\/em><\/p>\n Nossa filha \u00e9 5 anos mais nova que o irm\u00e3o, mas ela o adora! Ele \u00e9 uma pessoa com quem sempre posso contar para faz\u00ea-la sorrir. Ela se arrasta pela casa s\u00f3 para segui-lo.<\/p>\n Nossa fam\u00edlia gosta de estar ao ar livre, acampar, passear com o cachorro da fam\u00edlia e, o mais importante, estar juntos. Como gostamos de estar ocupados, viajamos muito pela regi\u00e3o e pelo Wisconsin para ver a fam\u00edlia e os amigos.<\/p>\n Acredito que a maior dificuldade que temos no momento \u00e9 n\u00e3o conseguirmos passar tempo suficiente juntos com a fam\u00edlia. Meu noivo e eu trabalhamos em turnos opostos. Ele passa o tempo com as crian\u00e7as enquanto eu trabalho no primeiro turno e eu fico com elas enquanto ele trabalha no segundo. Ele literalmente deixa as crian\u00e7as no meu trabalho quando eu saio e depois vai para o trabalho dele. N\u00e3o acredito que sua condi\u00e7\u00e3o tenha causado qualquer dificuldade. Um excelente neurologista nos disse que a condi\u00e7\u00e3o dela n\u00e3o \u00e9 uma “m\u00e1 not\u00edcia”, \u00e9 uma jornada. A vida \u00e9 uma jornada e sempre tentamos nos manter otimistas em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 nossa jornada juntos.<\/p>\n Seus sorrisos quando olham para mim. \u00c9 a melhor sensa\u00e7\u00e3o de cora\u00e7\u00e3o. Isso nunca deixa de colocar um sorriso em meu rosto, ou no de qualquer outra pessoa.<\/p>\n Estou muito animado para saber mais sobre essas condi\u00e7\u00f5es e as conclus\u00f5es que ser\u00e3o tiradas. O que mais me motivou foi a ideia de ajudar outras pessoas quando a jornada delas come\u00e7ar pelo mesmo caminho.<\/p>\n Sinto que cada um de n\u00f3s que est\u00e1 participando voluntariamente dessa pesquisa tem o objetivo comum de querer entender melhor as condi\u00e7\u00f5es e o que podemos fazer para ajudar os outros. Acho que cada participante \u00e9 valioso, \u00fanico em sua pr\u00f3pria maneira, o que proporciona varia\u00e7\u00e3o, mas tamb\u00e9m alguma semelhan\u00e7a no estudo.<\/p>\n Ainda n\u00e3o conversei com outras fam\u00edlias, mas estou ansioso para faz\u00ea-lo!<\/p>\n O mesmo conselho que me foi dado: “N\u00e3o s\u00e3o m\u00e1s not\u00edcias. \u00c9 uma jornada”.<\/p>\n Como minha filha ainda tem menos de um ano de idade, eu gostaria de saber o que esperar no futuro. Gostaria de me preparar e proteger a mim e \u00e0 minha fam\u00edlia com as melhores ferramentas para ajud\u00e1-la a ter sucesso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Pai de uma crian\u00e7a de 9 meses com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “N\u00e3o s\u00e3o m\u00e1s not\u00edcias. \u00c9 uma jornada.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Nossa filha \u00e9 5 anos mais nova que o irm\u00e3o, mas ela o adora! Ele \u00e9 uma pessoa com quem sempre posso contar para faz\u00ea-la sorrir. Ela […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43683"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43683"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43683\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43692,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43683\/revisions\/43692"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43683"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n