“Viva um dia de cada vez, certifique-se de pedir ajuda.”<\/em><\/p>\n Eles n\u00e3o se d\u00e3o bem… discutem um com o outro… n\u00e3o gostam de brincar um com o outro.<\/p>\n N\u00e3o muito… enfrentar desafios dif\u00edceis ao fazer isso…<\/p>\n Sair, andar de \u00f4nibus, entrar em lojas…<\/p>\n Receber carinho, ficar sozinho<\/p>\n Tentar obter informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a<\/p>\n N\u00e3o tenho certeza neste momento…<\/p>\n Ainda n\u00e3o… estou tentando pesquisar para obter algumas informa\u00e7\u00f5es<\/p>\n Viva um dia de cada vez e n\u00e3o deixe de pedir ajuda.<\/p>\n Existe alguma coisa que possa nos ajudar a lidar ou gerenciar a condi\u00e7\u00e3o ou os sintomas da condi\u00e7\u00e3o para que possamos pesquisar com o que estamos lidando?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Kevin, pai de 2 crian\u00e7as com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Viva um dia de cada vez, certifique-se de pedir ajuda.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Eles n\u00e3o se d\u00e3o bem… discutem um com o outro… n\u00e3o gostam de brincar um com o outro. O que sua fam\u00edlia faz para se […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43415,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43679"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43679"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43679\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43687,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43679\/revisions\/43687"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43679"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n