{"id":43678,"date":"2019-05-29T12:35:38","date_gmt":"2019-05-29T16:35:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/delecao-de-16p11-2\/a-historia-de-connor\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:14","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:14","slug":"a-historia-de-connor","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/delecao-de-16p11-2\/a-historia-de-connor\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Connor"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Jeannette, m\u00e3e de Connor, de 11 anos, com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Todas as crian\u00e7as aprendem em seu pr\u00f3prio ritmo. Mas n\u00e3o fique sentado e coloque a culpa de tudo no diagn\u00f3stico. Voc\u00ea nunca sabe do que seu filho \u00e9 capaz at\u00e9 que voc\u00ea tente. &#8220;<\/em><\/p>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<p>Normal<\/p>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<p>Acampar, andar de quadriciclo, andar de bicicleta, viajar, assistir a filmes, jogar boliche<\/p>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>Lidar com o distrito escolar para que meu filho tenha uma educa\u00e7\u00e3o adequada causa dificuldades financeiras com custos associados \u00e0 escola, m\u00e9dicos e advogados.<\/p>\n<h3>O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n<p>Ele \u00e9 muito atencioso e quer que todos sejam felizes. Ele far\u00e1 coisas bobas para fazer algu\u00e9m sorrir.<\/p>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>Para saber mais sobre sua anormalidade e estrat\u00e9gias para educar e lidar com ela.<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Ainda n\u00e3o muito.<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>Todas as crian\u00e7as aprendem em seu pr\u00f3prio ritmo. Mas n\u00e3o fique sentado e coloque a culpa de tudo no diagn\u00f3stico. Voc\u00ea nunca sabe do que seu filho \u00e9 capaz at\u00e9 tentar. N\u00e3o desista de educar s\u00f3 porque voc\u00ea acha que eles n\u00e3o s\u00e3o capazes. Eles podem surpreend\u00ea-lo.<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Qual \u00e9 a melhor maneira de educ\u00e1-lo?<\/p>\n<h3>H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Alguns dias ser\u00e3o mais dif\u00edceis do que outros. Alguns dias voc\u00ea n\u00e3o entender\u00e1 o que seu filho est\u00e1 passando ou por que ele est\u00e1 com raiva. Em alguns dias, voc\u00ea precisar\u00e1 se afastar e se colocar em isolamento. Est\u00e1 tudo bem!!!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Jeannette, m\u00e3e de Connor, de 11 anos, com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 &#8220;Todas as crian\u00e7as aprendem em seu pr\u00f3prio ritmo. Mas n\u00e3o fique sentado e coloque a culpa de tudo no diagn\u00f3stico. 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