“Tenha paci\u00eancia com seu filho. N\u00e3o o compare com os filhos de seus amigos ou com seus outros filhos. Ele nunca alcan\u00e7ar\u00e1 o mesmo n\u00edvel se voc\u00ea tiver a expectativa de que ele deve ser como as crian\u00e7as de intelecto normal.”<\/em><\/p>\n Fam\u00edlia boa e muito unida.<\/p>\n Churrascos em fam\u00edlia, noites de cinema<\/p>\n Sua natureza amorosa e atenciosa. Ela nos faz rir sem nem mesmo tentar.<\/p>\n Ajudar os outros e conscientizar as pessoas.<\/p>\n Como minha filha agora tem 27 anos (nascida em 1991) e s\u00f3 foi diagnosticada h\u00e1 18 meses, espero que voc\u00ea possa ajudar na detec\u00e7\u00e3o precoce.<\/p>\n Nada. Tive que lidar com cada marco perdido, atrasos na fala, defici\u00eancias f\u00edsicas, visitas ao hospital e consultas com especialistas desde o nascimento – 26 anos sozinha sem um diagn\u00f3stico.<\/p>\n Paci\u00eancia com seu filho. N\u00e3o os compare com os filhos de seus amigos ou com seus outros filhos. Eles nunca conseguir\u00e3o se atualizar se voc\u00ea tiver a expectativa de que eles devem ser como crian\u00e7as de intelecto normal.<\/p>\n H\u00e1 alguma rela\u00e7\u00e3o entre a dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 e as anormalidades reprodutivas? Minha filha tamb\u00e9m tem atresia vaginal e cervical.<\/p>\n Tenho cinco filhos adultos. Apenas 1 com 16p, acho que recebemos crian\u00e7as com necessidades especiais para nos ensinar a ter paci\u00eancia. Ame-os e crie uma vida linda para seu filho.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Debra, m\u00e3e de Ashleigh, 27 anos, com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Tenha paci\u00eancia com seu filho. N\u00e3o o compare com os filhos de seus amigos ou com seus outros filhos. Ele nunca alcan\u00e7ar\u00e1 o mesmo n\u00edvel se voc\u00ea tiver a expectativa de que ele deve ser como as crian\u00e7as de intelecto normal.” Como \u00e9 o relacionamento […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43671"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43671"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43671\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43680,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43671\/revisions\/43680"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43671"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n