“Ame seu filho incondicionalmente e tenha em mente que cada crian\u00e7a \u00e9 \u00fanica, portanto, tudo pode n\u00e3o se aplicar ao seu filho.”<\/em><\/p>\n T\u00edpico de meninos, com muitas brincadeiras e brigas<\/p>\n Tente fazer passeios ou escapadas com a fam\u00edlia<\/p>\n Tentando entender o que est\u00e1 por vir para o futuro do meu filho desde que os resultados do teste gen\u00e9tico chegaram h\u00e1 dois meses<\/p>\n Resili\u00eancia desde o nascimento at\u00e9 agora, sua for\u00e7a f\u00edsica e mental, ele \u00e9 simplesmente especial<\/p>\n Tenho muitas perguntas que n\u00e3o t\u00eam respostas e essa \u00e9 uma sensa\u00e7\u00e3o horr\u00edvel. Al\u00e9m disso, se o teste ou a jornada do meu filho puder ajudar algu\u00e9m, por que n\u00e3o?<\/p>\n Ainda n\u00e3o muito, apenas comecei a pesquisar e aprender sobre isso recentemente<\/p>\n Ame seu filho incondicionalmente e tenha em mente que cada crian\u00e7a \u00e9 \u00fanica, portanto, talvez nem tudo se aplique a ele.<\/p>\n Riscos graves para meu filho<\/p>\n Seja forte e aguente firme….Eu estou lutando desde o nascimento dele, com 28 semanas de vida, e enquanto ele estiver disposto a seguir em frente, estarei l\u00e1 para ajud\u00e1-lo de qualquer maneira que eu puder.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: pai de Tristan, um menino de 4 anos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Ame seu filho incondicionalmente e tenha em mente que cada crian\u00e7a \u00e9 \u00fanica, portanto, tudo pode n\u00e3o se aplicar ao seu filho.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? T\u00edpico de meninos, com muitas brincadeiras e brigas O que sua […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43670"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43670"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43670\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43681,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43670\/revisions\/43681"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43670"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n