“N\u00e3o fique desanimado. Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. Haver\u00e1 dias dif\u00edceis e dias f\u00e1ceis, mas n\u00e3o se concentre no futuro ou em cen\u00e1rios do tipo “e se”. Concentre-se no agora e viva o dia a dia.”<\/em><\/p>\n Emery \u00e9 mais um emprestado. Ela s\u00f3 quer interagir com o irm\u00e3o quando ele tem um brinquedo que ela quer. No entanto, ele consegue fazer com que ela d\u00ea risadas e gargalhadas.<\/p>\n Gostamos de jogar boliche, fazer turismo, jogar Uno, ir ao parque ou ficar em casa e relaxar assistindo a um filme.<\/p>\n Acho que a parte financeira \u00e9 a mais dif\u00edcil. Queremos garantir que Emery tenha o equipamento de que precisa, mas nos disseram que ganhamos muito dinheiro para receber assist\u00eancia.<\/p>\n Apenas observando seu crescimento e desenvolvimento. Adoro v\u00ea-la tentando descobrir os brinquedos ou simplesmente brincando com eles. Ela \u00e9 n\u00e3o-verbal, portanto, observar a maneira como ela interage com as coisas e as pessoas \u00e9 incr\u00edvel.<\/p>\n Quero que outras pessoas saibam que n\u00e3o est\u00e3o sozinhas e quero que os pesquisadores consigam descobrir o que toda essa exclus\u00e3o acarreta.<\/p>\n Aprendi que pode levar anos para uma crian\u00e7a falar ou at\u00e9 mesmo andar, e que a obesidade \u00e9 algo a ser observado.<\/p>\n N\u00e3o fique desanimado. Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. Haver\u00e1 dias dif\u00edceis e dias f\u00e1ceis, mas n\u00e3o se concentre no futuro ou em cen\u00e1rios do tipo “e se”. Concentre-se no agora e viva o dia a dia.<\/p>\n Como isso ocorreu? A dele\u00e7\u00e3o da minha filha \u00e9 de novo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Daniele, m\u00e3e de Emery, um beb\u00ea de 3 anos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “N\u00e3o fique desanimado. Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho. Haver\u00e1 dias dif\u00edceis e dias f\u00e1ceis, mas n\u00e3o se concentre no futuro ou em cen\u00e1rios do tipo “e se”. Concentre-se no agora e viva o dia a dia.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43666"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43666"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43666\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43675,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43666\/revisions\/43675"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43666"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n