“Toda crian\u00e7a \u00e9 \u00fanica. Ame-a por quem ela \u00e9. Acima de tudo, espere grandes coisas de seu filho, e ele lhe mostrar\u00e1 que pode. As crian\u00e7as querem ter sucesso. Toda crian\u00e7a pode aprender, voc\u00ea s\u00f3 precisa encontrar a chave para chegar at\u00e9 ela.”<\/em><\/p>\n Meu filho de 12 anos \u00e9 muito zoado porque seus irm\u00e3os mais novos gostam de ouvi-lo gritar. Meu filho de 11 anos brinca muito bem, desde que ele esteja no comando. Eles s\u00e3o um grupo muito unido e se mant\u00eam unidos.<\/p>\n Brincamos ao ar livre com as bicicletas, vamos a parques e passeios. Tamb\u00e9m temos uma grande cole\u00e7\u00e3o de brinquedos e jogos, e meus filhos adoram quando eu sento e brinco com eles. Tento fazer uma noite de jogos em fam\u00edlia uma vez por semana.<\/p>\n \u00c0 medida que meus filhos est\u00e3o crescendo, eles est\u00e3o percebendo que o irm\u00e3o \u00e9 diferente e est\u00e3o come\u00e7ando a ter dificuldade em lidar com isso. Meu marido tem vergonha de levar meu filho mais velho para sair com a sociedade. Tamb\u00e9m estamos tendo muita dificuldade em lidar com nosso filho de 11 anos. Ele \u00e9 muito inteligente e se sai muito bem na escola em termos acad\u00eamicos, de modo que \u00e9 f\u00e1cil esquecer que ele tem problemas. Esperamos muitas coisas dele e, quando ele tem colapsos ou \u00e9 social e emocionalmente dif\u00edcil, nos perguntamos por qu\u00ea. \u00c9 dif\u00edcil lembrar que seus problemas emocionais e comportamentais n\u00e3o s\u00e3o intencionais e, sim, ele precisa que tudo lhe seja explicado de forma muito espec\u00edfica. Ele n\u00e3o obt\u00e9m abstra\u00e7\u00f5es ou dicas. Quando falamos com ele, temos que nos lembrar de ser muito literais e claros sobre o que esperamos. Ele tamb\u00e9m tem dificuldade para controlar suas emo\u00e7\u00f5es e tem muitas crises.<\/p>\n Meu filho de 12 anos \u00e9 um amor. Ele cumprimenta a todos com um sorriso enorme e tenta ajudar (embora sua ajuda \u00e0s vezes pare\u00e7a a de uma crian\u00e7a pequena, ou seja, causa mais danos do que ajuda, faz bagun\u00e7a). Meu filho de 11 anos tem um senso de humor maravilhoso e nos faz rir com seus coment\u00e1rios e, quando decide ser \u00fatil, \u00e9 uma ajuda maravilhosa.<\/p>\n Quero que outras pessoas saibam o que esperar. E tamb\u00e9m porque meu filho de 11 anos tem um QI m\u00e9dio. e est\u00e1 mais ou menos bem, espero que ele leve uma vida normal e, eventualmente, se case e tenha filhos. Nesse momento, esperamos saber muito mais sobre a 16p11.2 e, se seus filhos herdarem a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, saberemos como lidar com ela.<\/p>\n Acredito que cada question\u00e1rio que respondermos ajudar\u00e1 a entender melhor essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e ajudar\u00e1 os futuros pais de crian\u00e7as com essa altera\u00e7\u00e3o. N\u00f3s somos os pioneiros.<\/p>\n N\u00e3o muito. N\u00e3o cheguei a conhecer outras fam\u00edlias.<\/p>\n Cada crian\u00e7a \u00e9 \u00fanica. Ame-os pelo que eles s\u00e3o. Acima de tudo, espere grandes coisas de seu filho, e ele lhe mostrar\u00e1 que \u00e9 capaz. As crian\u00e7as querem ter sucesso. Toda crian\u00e7a pode aprender, voc\u00ea s\u00f3 precisa encontrar a chave para alcan\u00e7\u00e1-la.<\/p>\n Quanto do comportamento do meu filho posso atribuir \u00e0 duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2? \u00c9 correto esperar que ele se comporte e se controle apesar das dificuldades devido \u00e0 sua constitui\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica?<\/p>\n Apenas aproveite seus filhos, apesar de suas dificuldades. Deixe-os crescer em seu pr\u00f3prio ritmo e valorize cada conquista e progresso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: pai de Eliezer e Meir, de 12 e 11 anos, com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Toda crian\u00e7a \u00e9 \u00fanica. Ame-a por quem ela \u00e9. 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O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n