![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29075238\/Matthew-241x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“N\u00e3o h\u00e1 problema em se sentir triste no in\u00edcio. Quando descobrimos, passamos por um per\u00edodo de luto e isso foi muito dif\u00edcil. Mas as coisas melhoram.”<\/em><\/p>\n Nossos filhos s\u00e3o bem pr\u00f3ximos, Emily n\u00e3o tem 16 anos e o mais velho tem 13 meses de diferen\u00e7a. Matthew e Emily gostam muito de brincar juntos e, embora possam brigar como c\u00e3o e gato, eles se amam e ela ajuda muito quando ele tenta se comunicar e n\u00e3o conseguimos entend\u00ea-lo muito bem.<\/p>\n Gostamos de nos reunir com a fam\u00edlia e reunir as crian\u00e7as com seus primos. (H\u00e1 muitas crian\u00e7as em nossa fam\u00edlia com menos de 10 anos)<\/p>\n \u00c9 dif\u00edcil ir a qualquer tipo de evento que tenha muita coisa acontecendo, como multid\u00f5es e muito barulho. Matthew tem 3 anos (quase 4) e n\u00e3o tapa as orelhas nem nada, mas fica muito ansioso e n\u00e3o para de se mexer quando h\u00e1 muita coisa acontecendo. Ele tamb\u00e9m corre, portanto, certos lugares podem ser muito estressantes por motivos de seguran\u00e7a, j\u00e1 que sua fala \u00e9 muito atrasada. Outra dificuldade \u00e9 que minha filha, que \u00e9 neurot\u00edpica, est\u00e1 agindo mal porque acha que a aten\u00e7\u00e3o que ele recebe \u00e9 injusta, n\u00e3o s\u00f3 da nossa parte, mas tamb\u00e9m da parte de terapeutas como TO, PT e SLP. Ela realmente n\u00e3o entende, nessa idade, por que ele precisa de ajuda extra para as coisas. Tem sido uma luta para equilibrar as coisas entre eles.<\/p>\n Ele \u00e9 muito amoroso com todos que encontra e, apesar das limita\u00e7\u00f5es da fala verbal, faz amigos em todos os lugares que vai.<\/p>\n Queremos estar sempre atualizados sobre as pesquisas relacionadas \u00e0 dele\u00e7\u00e3o dele e queremos fazer parte de algo que ajude as crian\u00e7as no futuro com essa condi\u00e7\u00e3o. divulgar informa\u00e7\u00f5es para que outras pessoas possam obter tratamentos de interven\u00e7\u00e3o precoce e fazer parte de uma comunidade que realmente entende algumas de nossas dificuldades di\u00e1rias.<\/p>\n Moldando informa\u00e7\u00f5es para as futuras gera\u00e7\u00f5es de crian\u00e7as e adultos de 16p.<\/p>\n Que cada crian\u00e7a \u00e9 \u00fanica em seu desenvolvimento e aprendizado, com ou sem 16p. Aprendemos sobre crian\u00e7as como ele e conseguimos ter um vislumbre mais preciso do que podemos esperar quando ele crescer. Tamb\u00e9m aprendemos sobre recursos que est\u00e3o dispon\u00edveis para n\u00f3s e que n\u00e3o conhec\u00edamos anteriormente.<\/p>\n N\u00e3o h\u00e1 problema em se sentir triste no in\u00edcio. Quando descobrimos, passamos por um per\u00edodo de luto e isso foi muito dif\u00edcil. Mas as coisas melhoram. Seu filho lhe ensinar\u00e1 a valorizar muito mais nesta vida. Talvez nem sempre tudo seja perfeitamente perfeito. Mas tudo ficar\u00e1 bem e voc\u00ea PODE fazer isso!<\/p>\n O que exatamente causou a mudan\u00e7a gen\u00e9tica em uma crian\u00e7a que \u00e9 de novo.<\/p>\n Este Simons Study \u00e9 o melhor dos melhores! Se estiver se sentindo sozinho, pesquise “16p11.2 deletion\/ duplication We are family xx” no Facebook. \u00c9 um grupo incr\u00edvel de fam\u00edlias de todas as idades que se re\u00fanem para compartilhar suas experi\u00eancias com a dele\u00e7\u00e3o e duplica\u00e7\u00e3o do 16p11.2.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Claudia, m\u00e3e de Matthew, um menino de 3 anos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “N\u00e3o h\u00e1 problema em se sentir triste no in\u00edcio. Quando descobrimos, passamos por um per\u00edodo de luto e isso foi muito dif\u00edcil. Mas as coisas melhoram.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? 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O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n