“Nunca subestime seu filho ou a si mesmo.”<\/em><\/p>\n Owen \u00e9 o mais novo de 3 irm\u00e3os, com uma grande diferen\u00e7a entre eles (25, 24 e 5). Nosso filho mais velho, Chelsea, n\u00e3o mora em casa, mas cuidava dele quando ele tinha de 1 a 2 anos de idade, todas as sextas-feiras, enquanto mam\u00e3e e papai trabalhavam. Ela aprendeu a fazer alimenta\u00e7\u00f5es por sonda e a realizar tarefas de terapia. Owen adora sua “irm\u00e3zinha”. Seu irm\u00e3o mais velho, Noah, \u00e9 o melhor irm\u00e3o mais velho. Ele aprendeu a cuidar de um irm\u00e3o com fragilidade m\u00e9dica desde pequeno e faz quest\u00e3o de incluir Owen em suas atividades. Owen trouxe \u00e0 tona o que h\u00e1 de melhor em ambos.<\/p>\n Temos um trailer e vamos o m\u00e1ximo que podemos. Tamb\u00e9m adoramos estar perto da \u00e1gua para passear de barco ou nadar. Owen gosta de velocidade, ent\u00e3o papai e os meninos gostam de monster trucks e Nascar. Tamb\u00e9m somos grandes f\u00e3s do Detroit Lions.<\/p>\n Owen teve v\u00e1rios problemas m\u00e9dicos, alguns resolvidos e outros em andamento. Fazer malabarismos com os cuidados dele, com as necessidades de nossos outros dois filhos, com o trabalho e com o nosso casamento tem sido uma tarefa cheia de altos e baixos. Aprendemos a fortalecer nossa paci\u00eancia, a usar o humor e a aceitar a ajuda de outras pessoas.<\/p>\n Owen \u00e9 um personagem e tanto. Ele \u00e9 um diabinho com cabelos loiros como morango e uma risada contagiante. Se voc\u00ea o fizer rir muito, ele come\u00e7ar\u00e1 a bufar como sua m\u00e3e. Ele \u00e9 um lutador e j\u00e1 superou muita coisa.<\/p>\n Quer\u00edamos poder transformar a diferen\u00e7a de Owen em um impacto positivo para mais do que apenas n\u00f3s. Al\u00e9m disso, quando Owen foi diagnosticado pela primeira vez, foi reconfortante saber que havia outras pessoas que desejavam informa\u00e7\u00f5es e compartilhavam o que sabiam\/experimentavam. Queremos fazer isso para outras fam\u00edlias que est\u00e3o aprendendo sobre a singularidade de seus filhos.<\/p>\n Owen participou do estudo de Boston a partir de menos de 1 ano. Ele foi uma das primeiras crian\u00e7as diagnosticadas\/participantes quando beb\u00ea.<\/p>\n A varia\u00e7\u00e3o dessa s\u00edndrome ainda \u00e9 a for\u00e7a, o amor e o humor necess\u00e1rios que s\u00e3o compartilhados por todos n\u00f3s.<\/p>\n Nunca subestime seu filho ou a si mesmo.<\/p>\n N\u00e3o tenho perguntas espec\u00edficas, mas estou ansioso para saber de suas descobertas cont\u00ednuas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Sheila, m\u00e3e de Owen, um menino de 5 anos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Nunca subestime seu filho ou a si mesmo.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Owen \u00e9 o mais novo de 3 irm\u00e3os, com uma grande diferen\u00e7a entre eles (25, 24 e 5). Nosso filho mais velho, Chelsea, n\u00e3o […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43649"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43649"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43649\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43659,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43649\/revisions\/43659"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43649"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n