“Mantenha o senso de humor e a mente aberta. Sua pessoa especial vai lev\u00e1-lo a uma jornada muito especial.”<\/em><\/p>\n Austin tem um irm\u00e3o g\u00eameo, Jack, e eles se d\u00e3o muito bem, apesar de serem personagens muito diferentes. Jack ap\u00f3ia Austin em tudo o que ele faz. Os g\u00eameos t\u00eam uma irm\u00e3 mais nova, Robyn, de 2 anos. Austin tem alguns problemas para entender que sua irm\u00e3 \u00e9 apenas pequena e frequentemente briga com ela ou tenta evit\u00e1-la. No entanto, eles t\u00eam interesses semelhantes e, de vez em quando, eu os vejo brincando juntos!<\/p>\n Vamos ao parque, \u00e0 praia, brincamos com brinquedos macios, assistimos a filmes e temos noites de comida para viagem. Gostamos de ter tardes de artesanato, dan\u00e7ar e, em geral, sermos bobos juntos.<\/p>\n A maior dificuldade \u00e9 lidar com o comportamento cada vez mais desafiador de Austin. Pode ser dif\u00edcil saber a melhor maneira de reagir a isso e ajud\u00e1-lo. Isso tamb\u00e9m afeta seus irm\u00e3os. Torna-se uma quest\u00e3o de tentativa e erro e, se eu errar, me sinto p\u00e9ssimo.<\/p>\n Austin tem um senso de humor fora do comum e sempre me faz rir. Ele tamb\u00e9m \u00e9 muito criativo e adora desenhar e fazer coisas. Ele gosta de contar hist\u00f3rias com suas fotos. Ele \u00e9 muito carinhoso e est\u00e1 sempre pedindo abra\u00e7os.<\/p>\n Quando Austin foi diagnosticado, havia pouqu\u00edssimas informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis, al\u00e9m de documentos m\u00e9dicos dif\u00edceis de decifrar, que oferecem pouco ou nenhum conforto quando voc\u00ea est\u00e1 desesperado por respostas e alguma seguran\u00e7a. H\u00e1 alguns outros surgindo agora, como este, e depois da minha experi\u00eancia, sinto-me no dever de compartilhar nossa hist\u00f3ria, na esperan\u00e7a de que ela responda a algumas perguntas e d\u00ea um pouco de conforto \u00e0s pessoas rec\u00e9m-diagnosticadas.<\/p>\n H\u00e1 t\u00e3o pouco conhecimento sobre algumas dessas altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que cada caso conta. Quanto mais pessoas participarem e compartilharem suas experi\u00eancias, maior ser\u00e1 a chance de as pessoas afetadas receberem o apoio adequado.<\/p>\n Ainda n\u00e3o conheci nem conversei com outras fam\u00edlias. Embora eu espere que sim.<\/p>\n Pesquise, pesquise, pesquise, mas lembre-se de que um diagn\u00f3stico n\u00e3o muda quem eles s\u00e3o, apenas ajuda voc\u00ea a entender por que eles s\u00e3o quem s\u00e3o.<\/p>\n S\u00f3 quero saber de quais ferramentas preciso para garantir que ele atinja seu potencial e tenha uma boa qualidade de vida.<\/p>\n Mantenha o senso de humor e a mente aberta. Sua pessoa especial o levar\u00e1 a uma jornada muito especial.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jessica, Austin, 5 anos, com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Mantenha o senso de humor e a mente aberta. Sua pessoa especial vai lev\u00e1-lo a uma jornada muito especial.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Austin tem um irm\u00e3o g\u00eameo, Jack, e eles se d\u00e3o muito bem, apesar de serem personagens muito […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43415,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43645"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43645"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43645\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43654,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43645\/revisions\/43654"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43645"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n