“N\u00e3o tenha medo de obter uma segunda opini\u00e3o, mas um diagn\u00f3stico em m\u00e3os geralmente parece abrir a porta para que os m\u00e9dicos confiem em seu instinto.”<\/em><\/p>\n Bastante normal. Eles gostam de implicar uns com os outros, mas tamb\u00e9m brincam juntos e se amam.<\/p>\n Gostamos de acampar, nadar e ir ao parque. Gostamos de cozinhar e assar juntos. Tamb\u00e9m adoramos nos aconchegar no sof\u00e1 e assistir a filmes.<\/p>\n Temos que viajar at\u00e9 os especialistas que Alyvia precisa consultar. Felizmente, nosso sistema escolar oferece as terapias, mas a maioria de seus m\u00e9dicos fica a 5 horas de dist\u00e2ncia.<\/p>\n Seu cora\u00e7\u00e3o amoroso e sua disposi\u00e7\u00e3o de trabalhar duro para que ela possa ser bem-sucedida.<\/p>\n Quero aprender tudo o que puder sobre a 16p11.2 e quero ajudar outras fam\u00edlias a aprender tamb\u00e9m.<\/p>\n Acho que cada pedacinho ajuda.<\/p>\n Aprendi que compartilhamos hist\u00f3rias semelhantes, mas \u00e0s vezes tamb\u00e9m enfrentamos nossos pr\u00f3prios desafios.<\/p>\n Reunir muitas informa\u00e7\u00f5es e confiar em si mesmo quando sentir que algo n\u00e3o est\u00e1 bem com seu filho. N\u00e3o tenha medo de obter uma segunda opini\u00e3o, mas um diagn\u00f3stico em m\u00e3os geralmente parece abrir a porta para que os m\u00e9dicos confiem em seu instinto.<\/p>\n Gostaria de saber quais s\u00e3o os desafios de sa\u00fade que devo esperar enfrentar quando Alyvia for adulta.<\/p>\n Embora Alyvia tenha acabado de passar por sua nona cirurgia, ela est\u00e1 se saindo muito bem! A escola est\u00e1 indo muito bem e, do ponto de vista comportamental, ela est\u00e1 \u00f3tima.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Stacie, m\u00e3e de Alyvia, uma menina de 11 anos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “N\u00e3o tenha medo de obter uma segunda opini\u00e3o, mas um diagn\u00f3stico em m\u00e3os geralmente parece abrir a porta para que os m\u00e9dicos confiem em seu instinto.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Bastante normal. Eles gostam de implicar […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43644"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43644"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43644\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43653,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43644\/revisions\/43653"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43644"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n