{"id":43642,"date":"2019-05-23T10:25:16","date_gmt":"2019-05-23T14:25:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/duplicacao-de-16p11-2\/a-historia-de-jesse\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:12","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:12","slug":"a-historia-de-jesse","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/duplicacao-de-16p11-2\/a-historia-de-jesse\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Jesse"},"content":{"rendered":"

Por: Lisa, m\u00e3e de Jesse, um menino de 6 anos com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2<\/h3>\n

Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n

Louco. Eles amam\/odeiam muito rapidamente!!!<\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n

Nata\u00e7\u00e3o, filmes, desenhar, jogar jogos de tabuleiro!!!<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n

N\u00e3o sei o que todos os dist\u00farbios gen\u00e9ticos incluem. 16p 11.2 microduplica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n

Ele \u00e9 engra\u00e7ado, charmoso e espirituoso.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n

Quero ajudar outras fam\u00edlias porque estamos no escuro.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n

Espero encontrar coisas semelhantes em comum e poder ir at\u00e9 os professores e a escola e defender meus filhos ou os de qualquer outra pessoa<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

At\u00e9 o momento, n\u00e3o muito<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n

N\u00e3o leve isso muito a s\u00e9rio, pois o m\u00e9dico n\u00e3o pareceu muito preocupado<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n

O que isso realmente afeta?<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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