{"id":43639,"date":"2019-05-20T11:54:04","date_gmt":"2019-05-20T15:54:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-aliana\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:12","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:12","slug":"a-historia-de-aliana","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-aliana\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Aliana"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Melanie, m\u00e3e de Aliana, uma menina de 4 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica no gene SYNGAP1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Fa\u00e7a perguntas e mais perguntas at\u00e9 que voc\u00ea se sinta confort\u00e1vel com tudo o que fez.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<p>Muito bom.<\/p>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<p>Nadar, cinema, parques, boliche, andar de bicicleta, brincar com os animais da fazenda, jogar Nintendo Switch, piqueniques, jogos<\/p>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>Todas as diferentes necessidades especiais e a fam\u00edlia mista. E os comportamentos de cada crian\u00e7a individualmente.<\/p>\n<h3>O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n<div class=\"response-question-container\">\n<div class=\"response-question response-question-type-essay response-question-family-open_ended sm-corner-a spacer-pam \">\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Como ela \u00e9 doce. E como ela segue o fluxo. E quando ela domina uma nova habilidade.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>Encontrar mais informa\u00e7\u00f5es sobre meus filhos.<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Descobri que a maioria das crian\u00e7as com SYNGAP1 tem epilepsia. E insisti para que nossa filha fizesse o teste. E ela tem convuls\u00f5es ausentes<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>Fa\u00e7a perguntas e mais perguntas at\u00e9 que voc\u00ea se sinta confort\u00e1vel com tudo o que fez.<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Ela pode aprender a falar?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Melanie, m\u00e3e de Aliana, uma menina de 4 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica no gene SYNGAP1 &#8220;Fa\u00e7a perguntas e mais perguntas at\u00e9 que voc\u00ea se sinta confort\u00e1vel com tudo o que fez.&#8221; Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Muito bom. O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? Nadar, cinema, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43639"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43639"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43639\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43647,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43639\/revisions\/43647"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43639"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}