“Agora sabemos que ele PODE sair dessa situa\u00e7\u00e3o com o devido apoio, e que ele sempre ser\u00e1 afetado pelo autismo, mas podemos oferecer apoio para que ele tenha sucesso. E VOC\u00ca tamb\u00e9m pode!”<\/em><\/p>\n Amoroso, j\u00e1 que James \u00e9 um cara muito doce e super amoroso. No entanto, ele tem 8 anos, e sua irm\u00e3zinha tem 3 anos, e ela tem dificuldade em seguir as regras claras e pretas que James estabelece. H\u00e1 muitas \u00e1reas cinzentas para ela, mas n\u00e3o tanto para ele. As regras que ele deveria seguir aos 8 anos, ele n\u00e3o entende por que sua irm\u00e3 de 3 anos n\u00e3o tem a capacidade de seguir. Elas podem ser t\u00e3o simples quanto regras de boas maneiras que ele sabe que s\u00e3o apropriadas, mas que ela n\u00e3o saberia aos 3 anos de idade, como manter os sapatos longe dos m\u00f3veis, tarefas dom\u00e9sticas e como elas s\u00e3o realizadas. Para quem est\u00e1 de fora, isso se parece muito com um inc\u00f4modo implac\u00e1vel entre eles, mais do que o inc\u00f4modo normal entre irm\u00e3s e irm\u00e3os. Com sua meia-irm\u00e3 mais velha, que tem 17 anos, ele apresenta muita ansiedade de apego, mas a adora.<\/p>\n Filmes, atividades na igreja, James faz aulas de MMA 4 dias por semana e jogamos videogames on-line juntos como uma fam\u00edlia. Adoramos videogames de qualquer forma, mas jogar juntos nos ajuda a encontr\u00e1-lo onde ele est\u00e1.<\/p>\n O mal-entendido social de James \u00e9 um grande problema. Incentivamos o aprendizado da linguagem desde os 6 meses e, assim, quando ele completou um ano, j\u00e1 tinha um vocabul\u00e1rio extenso, de modo que, quando ocorreu a regress\u00e3o sensorial dos 18 aos 36 meses, ele conseguiu se comunicar muito bem. Al\u00e9m disso, incentivamos coisas como contato visual muito cedo, sem saber que ele tinha autismo. Entretanto, seus problemas sociais na escola s\u00e3o extensos, assim como em casa. Para os adultos, ele parece um menino de 8 anos doce e peculiar. Mas as crian\u00e7as sabem que ele \u00e9 diferente. S\u00f3 um pouco. Ele bate os bra\u00e7os quando est\u00e1 animado e se apega facilmente aos adultos e a qualquer pessoa que lhe d\u00ea aten\u00e7\u00e3o, e frequentemente interpreta mal as coisas que s\u00e3o ditas sarcasticamente como sendo literais. O mal-entendido social \u00e9 o maior problema que enfrentamos atualmente.<\/p>\n Ao fazer minha lista de peculiaridades que eu achava que o tornavam autista, percebi que essas eram todas as coisas que eu amava em meu filho. A do\u00e7ura excessiva dele em geral. N\u00e3o h\u00e1 um \u00fanico osso ruim em seu corpo!<\/p>\n Eu faria qualquer coisa que pudesse ajudar outras pessoas, daqui a 10 ou 20 anos, a aprender mais sobre essas anomalias gen\u00e9ticas e a n\u00e3o ter que lidar com a falta de informa\u00e7\u00f5es que enfrentamos desde o nosso diagn\u00f3stico.<\/p>\n Como James \u00e9 capaz de se comunicar t\u00e3o bem, considerando seus problemas e explicando seu c\u00e9rebro muito complexo (ele pensa em imagens, como Temple Grandin fala em seu filme e em seu livro Thinking in Pictures) e tem um alto n\u00edvel de funcionamento, sua capacidade de trazer voc\u00ea para o mundo dele \u00e9 realmente incr\u00edvel e eu sinto que ele poderia ser inestim\u00e1vel para ajudar a comunidade neurot\u00edpica a entender as pessoas autistas! Espero participar de todos que nos receberem. James tamb\u00e9m est\u00e1 a bordo. Acho que falar com ele pode ser incr\u00edvel, porque realmente n\u00e3o h\u00e1 barreiras para entender sua mente.<\/p>\n As m\u00e3es da comunidade s\u00e3o incr\u00edveis. Quase todas as outras m\u00e3es foram prestativas. Conectei-me com alguns em um n\u00edvel pessoal e comparei e contrastei nossos filhos com as mesmas mudan\u00e7as ou mudan\u00e7as semelhantes. Pude aprender com o que eles se inscreveram. Por exemplo, aprendi sobre o unique com uma m\u00e3e, e o unique me enviou para o Simons Searchlight<\/span> e uma infinidade de outros lugares. Estou come\u00e7ando a compilar uma planilha de contatos em Excel para mim e para ajudar outras m\u00e3es como eu!<\/p>\n Participe do unique, consulte um geneticista e n\u00e3o se preocupe! Passei por um grande per\u00edodo de luto por cerca de um m\u00eas. Estou meio que lamentando o futuro que meu filho nunca ter\u00e1. N\u00f3s o consider\u00e1vamos um garoto normal, com peculiaridades que acabariam com o tempo. Agora sabemos que ele PODE, com o devido apoio, deixar de ser autista, e ele sempre ser\u00e1 afetado pelo autismo, mas podemos oferecer apoio para que ele tenha sucesso. E VOC\u00ca tamb\u00e9m pode!<\/p>\n N\u00e3o tenho nenhuma pergunta, pois consigo me comunicar muito bem com meu filho. No entanto, sei que esse \u00e9 um grande presente para a comunidade autista. Mas o que aprendi sobre como seu c\u00e9rebro funciona, o que ele \u00e9 capaz de entender e a rapidez e facilidade com que aprende pode ser \u00fatil para outras m\u00e3es com filhos com autismo! Eu gostaria que houvesse mais op\u00e7\u00f5es para tratar o dist\u00farbio gen\u00e9tico em vez de seus sintomas. Ou seja: James tem autismo, mas essa \u00e9 apenas uma pequena parte de sua anormalidade.<\/p>\n O Unique e o Simons Searchlight<\/span> s\u00e3o incr\u00edveis, mas h\u00e1 MUITOS sites dispostos a ajudar voc\u00ea! Se desejar ajuda espec\u00edfica de minha parte, entre em contato comigo pelo e-mail donna.knox84@yahoo.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Donna, m\u00e3e de James, um menino de 8 anos com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Agora sabemos que ele PODE sair dessa situa\u00e7\u00e3o com o devido apoio, e que ele sempre ser\u00e1 afetado pelo autismo, mas podemos oferecer apoio para que ele tenha sucesso. 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O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n