![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23064006\/Celina-300x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“N\u00e3o desistam. N\u00e3o importa o qu\u00e3o dif\u00edcil o caminho se torne, n\u00e3o importa quantas pedras voc\u00ea tenha no caminho, juntos voc\u00eas podem criar tudo.”<\/em><\/p>\n Adoramos a natureza, fazemos caminhadas e praticamos a caminhada aut\u00f4noma com a Celina. No ver\u00e3o, n\u00f3s nos divertimos muito na piscina.<\/p>\n N\u00e3o saber o que a duplica\u00e7\u00e3o e as outras s\u00edndromes est\u00e3o fazendo com Celina. Aonde a estrada nos levar\u00e1? \u00c0s vezes, choro baixinho porque estou com raiva, desesperado e desamparado e n\u00e3o consigo ajudar essa garotinha encantadora. Eu seguro sua m\u00e3o e desejo n\u00e3o ter que sofrer tanto… ela n\u00e3o precisa ficar triste e eu estou sempre ao seu lado.<\/p>\n Celina adora cavalos e gosta de cavalgar em seu cavalo de terapia “Elli”. Ela gosta muito de m\u00fasica e dan\u00e7a como uma pequena rainha da dan\u00e7a – absolutamente doce.<\/p>\n Gostar\u00edamos de saber mais sobre a duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2. Saiba mais sobre isso. E, acima de tudo, queremos torn\u00e1-lo mais conhecido. Isso n\u00e3o deve ser esquecido.<\/p>\n Os diagn\u00f3sticos de Celina n\u00e3o s\u00e3o compat\u00edveis com a gen\u00e9tica humana. A agenesia do corpo caloso n\u00e3o \u00e9 duplicada e a epilepsia tamb\u00e9m n\u00e3o. Esperamos que haja mais causas. Gostar\u00edamos de tornar a duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 mais conhecida. Quase ningu\u00e9m conhece esse defeito gen\u00e9tico e os m\u00e9dicos n\u00e3o sabem muito sobre ele.<\/p>\n Eu mesmo sofro de baixo peso e venho procurando uma causa h\u00e1 anos. Depois de mais de 30 anos, pude dizer ao meu m\u00e9dico que a duplica\u00e7\u00e3o era a causa. Ningu\u00e9m queria acreditar em mim. A suspeita de bulimia sempre foi expressa. Fico feliz em poder compartilhar medos e preocupa\u00e7\u00f5es com outras pessoas.<\/p>\n Que ele ver\u00e1 a vida de um \u00e2ngulo diferente e que seguir\u00e1 um caminho muito especial. Ele pode se sentir orgulhoso e feliz por seguir esse caminho. Seu foco estar\u00e1 nas pequenas coisas que ele aprender\u00e1 a apreciar. N\u00e3o \u00e9 importante o grande todo – o pequeno especial aquecer\u00e1 seu cora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Por que um pequeno defeito gen\u00e9tico pode causar tantos “danos”?<\/p>\n N\u00e3o desista. N\u00e3o importa o qu\u00e3o dif\u00edcil seja o caminho, n\u00e3o importa quantas pedras existam no caminho, juntos voc\u00eas podem criar tudo. N\u00e3o deixe que um pequeno defeito gen\u00e9tico destrua algo grandioso: sua fam\u00edlia. Depois de tempos ruins, os bons tempos voltam. Os momentos ruins lhe mostrar\u00e3o que eles podem fortalecer e consolidar seu caminho. Coes\u00e3o = For\u00e7a = Amor https:\/\/www.celinaseinzigartigerlebensweg.de\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Cindy, m\u00e3e de Celina, uma menina de 11 anos com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 “N\u00e3o desistam. N\u00e3o importa o qu\u00e3o dif\u00edcil o caminho se torne, n\u00e3o importa quantas pedras voc\u00ea tenha no caminho, juntos voc\u00eas podem criar tudo.” O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? Adoramos a natureza, fazemos caminhadas e praticamos a caminhada […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43415,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43616"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43616"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43616\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43631,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43616\/revisions\/43631"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43616"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n