![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22113617\/Ryleigh-and-Kate.jpg-300x225.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Encare cada dia minuto a minuto. Saiba que muitas coisas est\u00e3o fora de seu controle. Fa\u00e7a o que puder e n\u00e3o se preocupe com as coisas pequenas.”<\/em><\/p>\n Eles t\u00eam um relacionamento t\u00edpico entre irm\u00e3os. Mas eles realmente se amam. Sua irm\u00e3 mais velha consegue acalm\u00e1-la de uma forma que eu n\u00e3o consigo.<\/p>\n Filmes, caminhadas, f\u00e9rias, passeios com a fam\u00edlia<\/p>\n A incerteza desse dist\u00farbio. Ajudar nossa filha a obter a melhor educa\u00e7\u00e3o poss\u00edvel para ela.<\/p>\n Sua disposi\u00e7\u00e3o para amar a todos. Ela \u00e9 t\u00e3o doce que derrete nossos cora\u00e7\u00f5es diariamente. Ela tem um entusiasmo contagiante pela maneira como v\u00ea o mundo.<\/p>\n Ajude outras pessoas e encontre outras que estejam enfrentando e vivendo com esse dist\u00farbio.<\/p>\n Fornecimento de informa\u00e7\u00f5es valiosas. Dar a esse dist\u00farbio exemplos que possam ser estudados.<\/p>\n Parece que nenhum \u00e9 igual ao outro. Assim como o nome indica, eles s\u00e3o todos \u00daNICOS.<\/p>\n Encare cada dia minuto a minuto. Aprenda que muitas coisas est\u00e3o fora de seu controle. Fa\u00e7a o que puder e n\u00e3o se preocupe com as coisas pequenas.<\/p>\n Como ajud\u00e1-la a aprender da melhor forma poss\u00edvel.<\/p>\n \u00c9 uma luta di\u00e1ria. H\u00e1 os melhores e os piores dias. No final, tudo vale a pena. Ela nos ajudou a ver que somos mais fortes do que pensamos. Ela nos ajuda a ver o mundo atrav\u00e9s de seus olhos e isso \u00e9 lindo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Kate, m\u00e3e de Ryleigh, de 9 anos, com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Encare cada dia minuto a minuto. Saiba que muitas coisas est\u00e3o fora de seu controle. Fa\u00e7a o que puder e n\u00e3o se preocupe com as coisas pequenas.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Eles t\u00eam um relacionamento t\u00edpico entre […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43415,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43606"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43606"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43606\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43614,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43606\/revisions\/43614"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43606"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n