{"id":43589,"date":"2019-05-23T14:27:01","date_gmt":"2019-05-23T18:27:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/delecao-de-16p11-2\/a-historia-de-sydnee\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:09","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:09","slug":"a-historia-de-sydnee","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/delecao-de-16p11-2\/a-historia-de-sydnee\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Sydnee"},"content":{"rendered":"<h3><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-4983 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23102324\/Sydnee-300x285.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"285\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23102324\/Sydnee-300x285.jpg 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23102324\/Sydnee-768x730.jpg 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23102324\/Sydnee.jpg 836w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/h3>\n<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Jennifer, m\u00e3e de Sydnee, uma crian\u00e7a com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Incentive seus filhos. N\u00e3o tenha a\u00e7\u00f5es com baixas expectativas para eles. Ajude seu filho a ser o mais forte que ele puder ser. D\u00ea um bom exemplo e converse com eles sobre suas metas.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<p>O mais novo da fam\u00edlia. Seus irm\u00e3os mais velhos a adoram. Eles a chamam de &#8220;A Crian\u00e7a Dourada&#8221;. \ud83d\ude42<\/p>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<p>Os tr\u00eas irm\u00e3os mais velhos de Sydnee est\u00e3o na faculdade. Mas quando estamos juntos, jogamos jogos de tabuleiro, acampamos, andamos de bicicleta e fazemos projetos de servi\u00e7o.<\/p>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>Acho que \u00e9 apenas uma quest\u00e3o de saber o qu\u00e3o avan\u00e7ada Sydnee ser\u00e1 e se ela poder\u00e1 ou n\u00e3o viver por conta pr\u00f3pria. Portanto, ensinando a ela as habilidades b\u00e1sicas necess\u00e1rias para isso.<\/p>\n<h3>O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n<p>Seus irm\u00e3os, provocando, brincando e ela acabou de aprender a andar de bicicleta aos 16 anos de idade. Isso realmente a faz sorrir!<\/p>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>Queremos absolutamente ajudar outras fam\u00edlias. Al\u00e9m disso, gostar\u00edamos de conhecer as situa\u00e7\u00f5es de outras fam\u00edlias e suas solu\u00e7\u00f5es. Dessa forma, n\u00e3o nos sentimos sozinhos.<\/p>\n<h3>Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n<p>Provavelmente 7 de 10. Mas isso \u00e9 culpa nossa por n\u00e3o termos estudado a pesquisa t\u00e3o profundamente quanto dever\u00edamos.<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Que as crian\u00e7as com microdefici\u00eancia 16p11.2 progridem em ritmos diferentes. Essa alimenta\u00e7\u00e3o e o peso s\u00e3o um problema para muitos. Que se tornem independentes.<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>Empurre seus filhos. N\u00e3o tenha a\u00e7\u00f5es com baixas expectativas para eles. Ajude seu filho a ser o mais forte que puder ser. D\u00ea um bom exemplo e converse com eles sobre suas metas.<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Qual a porcentagem de adultos que se casam e moram sozinhos? Muitos deles t\u00eam filhos?<\/p>\n<h3>H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Adoramos nossa Sydnee! Nossa fam\u00edlia est\u00e1 completa com ela. Todos concordamos que ela \u00e9 a mais perfeita de todos n\u00f3s!!!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Jennifer, m\u00e3e de Sydnee, uma crian\u00e7a com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 &#8220;Incentive seus filhos. N\u00e3o tenha a\u00e7\u00f5es com baixas expectativas para eles. Ajude seu filho a ser o mais forte que ele puder ser. D\u00ea um bom exemplo e converse com eles sobre suas metas.&#8221; Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? 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