“Trate-o como se fosse normal. Isso mostrar\u00e1 a eles que h\u00e1 muito que podem fazer e que n\u00e3o h\u00e1 limites.”<\/em><\/p>\n Isso \u00e9 bom. Rivalidade normal entre irm\u00e3os.<\/p>\n Filmes e viagens<\/p>\n O desconhecido com o fato de nosso filho estar se tornando um adulto. Antes era apenas obter os servi\u00e7os de que ele precisava, agora \u00e9 muito mais.<\/p>\n Seu sorriso e as conquistas que ele alcan\u00e7ou apesar de sua defici\u00eancia.<\/p>\n N\u00e3o sab\u00edamos sobre o dist\u00farbio gen\u00e9tico. N\u00e3o foi feito nenhum teste quando eu estava gr\u00e1vida do nosso filho nem quando ele nasceu. Queremos ajudar outras pessoas a mostrar o progresso que nosso filho fez, j\u00e1 que ele est\u00e1 lidando com isso h\u00e1 18 anos.<\/p>\n Mostrando como uma crian\u00e7a ainda pode ter uma vida produtiva apesar da gen\u00e9tica. Que nem todas as crian\u00e7as s\u00e3o iguais.<\/p>\n Que nem toda crian\u00e7a \u00e9 igual e que h\u00e1 outros dist\u00farbios que podem vir junto com os gen\u00e9ticos.<\/p>\n Trate-o como se fosse normal. Isso mostrar\u00e1 a eles que h\u00e1 muito que podem fazer e que n\u00e3o h\u00e1 limites.<\/p>\n Ser\u00e1 que algum dia haver\u00e1 uma maneira de consertar isso?<\/p>\n Nosso filho vai se formar no pr\u00f3ximo m\u00eas. Ele tem a faixa maior da dele\u00e7\u00e3o 16p11.2, autismo, convuls\u00f5es e escoliose. Eu n\u00e3o o trocaria por nada no mundo. Ele trouxe paci\u00eancia e compreens\u00e3o para nossa fam\u00edlia e amigos, o que nos tornou todos melhores.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Monica, m\u00e3e de Nehemiah, um jovem de 18 anos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Trate-o como se fosse normal. Isso mostrar\u00e1 a eles que h\u00e1 muito que podem fazer e que n\u00e3o h\u00e1 limites.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Isso \u00e9 bom. Rivalidade normal entre irm\u00e3os. O que sua fam\u00edlia faz […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43588"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43588"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43588\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43597,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43588\/revisions\/43597"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43588"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n