{"id":43587,"date":"2019-05-20T12:06:49","date_gmt":"2019-05-20T16:06:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-payton\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:10","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:10","slug":"a-historia-de-payton","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-payton\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Payton"},"content":{"rendered":"

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Por: Andrea, m\u00e3e de Payton, uma crian\u00e7a com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica SYNGAP1<\/h3>\n

“Encontrando o bot\u00e3o normal”<\/h1>\n

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“N\u00f3s a amamos por tudo o que ela faz e \u00e9 e n\u00e3o mudar\u00edamos nada al\u00e9m dessa muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.”<\/h4>\n

Por volta dos 2 anos de idade. Sab\u00edamos que algo estava acontecendo com nossa pequena Payton. Ela n\u00e3o estava falando tanto quanto sua irm\u00e3. Ela levou quase 17 meses para andar. Sempre a chamamos de nossa filha quieta. Durante esse per\u00edodo, come\u00e7amos a procurar testes e procedimentos para descobrir o que estava acontecendo com Payton. Comecei com o m\u00e9dico pediatra e o neurologista, a gen\u00e9tica e o metabolismo. Por volta dos dois anos e meio, talvez tr\u00eas, um eletroencefalograma revelou que ela estava tendo convuls\u00f5es, o que partiu nossos cora\u00e7\u00f5es. Foram feitos muitos outros exames, que n\u00e3o revelaram nada. At\u00e9 outubro de 2014 (6 anos). Quando recebemos uma liga\u00e7\u00e3o da metabolics indicando que eles encontraram o que Payton tem, SYNGAP1! Perguntei o que era isso e ela me disse que era a causa da defici\u00eancia intelectual e das convuls\u00f5es. Uau! N\u00e3o h\u00e1 cura at\u00e9 o momento, mas talvez haja um dia. Foi dif\u00edcil ouvir isso, mas, ao mesmo tempo, tivemos um r\u00f3tulo com uma resposta sobre o que est\u00e1 acontecendo com Payton. Como isso a afeta? Ela \u00e9 mais lenta do que a maioria das crian\u00e7as de sua idade. Ela tem apraxia da fala, portanto, n\u00e3o fala suavemente como todo mundo. Ela precisa parar e pensar no que quer dizer. Payton \u00e9 como um marinheiro b\u00eabado. Ela est\u00e1 desequilibrada devido \u00e0 medica\u00e7\u00e3o ou \u00e0 sua condi\u00e7\u00e3o. Ela tem pouco t\u00f4nus muscular e sofre muitos acidentes e quedas de vez em quando.<\/p>\n

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Ela se esfor\u00e7a muito para se adaptar e quer ser aceita. Ela \u00e9 amada por muitos e seu sorriso ilumina o ambiente. Ela \u00e9 incr\u00edvel para mim com sua determina\u00e7\u00e3o em se esfor\u00e7ar e teimosia em ser independente. Tentamos ser l\u00edderes de torcida, mas n\u00e3o conseguimos acompanhar a rotina. Nata\u00e7\u00e3o. Mas n\u00e3o foi aceito na equipe de nata\u00e7\u00e3o. Softball. O que nunca nos permitiu acertar a bola e chegar \u00e0 primeira base. Agora est\u00e1 no futebol e se esfor\u00e7a para encontrar um esporte pr\u00f3prio. Ela adora criar, colorir e pintar. Ela pode ser uma artista de cora\u00e7\u00e3o. N\u00f3s a amamos por tudo o que ela faz e \u00e9 e n\u00e3o mudar\u00edamos nada al\u00e9m dessa muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. Se pud\u00e9ssemos lhe dar qualquer coisa na vida. Seria ter todas as habilidades que o restante de n\u00f3s tem. A possibilidade de n\u00e3o ter convuls\u00f5es interfere em sua capacidade de aprender e crescer. O poder de aumentar sua intelig\u00eancia, crescer, ter uma carreira e uma fam\u00edlia, ser amada e apreciada e retribuir ao mundo de uma forma que ela gostasse. Rezo para que a pesquisa cont\u00ednua encontre solu\u00e7\u00f5es que nos ajudem a encontrar o bot\u00e3o normal. Obrigado por ler nossa hist\u00f3ria e por n\u00e3o desistir de nossa fam\u00edlia e de muitas outras…<\/p>\n

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