![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/20074244\/Emily-Kargel-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“H\u00e1 esperan\u00e7a para nossos filhos e a ci\u00eancia est\u00e1 evoluindo em um ritmo t\u00e3o r\u00e1pido, portanto, mantenha a f\u00e9 e a esperan\u00e7a vivas! Acredite nas habilidades de seu filho e n\u00e3o se concentre na falta de habilidades dele.”<\/em><\/p>\n Emily adora sua irm\u00e3, especialmente quando a ajuda com projetos de arte ou a coloca no trampolim.<\/p>\n Fazemos viagens de carro em nossa van modificada. Em 2018, viajamos mais de 10.400 milhas e visitamos muitos estados novos e at\u00e9 mesmo um novo pa\u00eds (Canad\u00e1).<\/p>\n Emily precisa de cateterismo para esvaziar a bexiga. Temos que fazer isso 6 vezes por dia e isso requer estar em um local limpo e grande o suficiente para que um adolescente possa se deitar nele. Infelizmente, acabamos fazendo isso no banco de tr\u00e1s da nossa van, pois n\u00e3o h\u00e1 banheiros acess\u00edveis em nenhum lugar que tenha uma mesa de tamanho normal e at\u00e9 mesmo um elevador para que possamos fazer isso na privacidade de um banheiro.<\/p>\n Novas aventuras e qualquer coisa que envolva pular!<\/p>\n Queremos a melhor qualidade de vida poss\u00edvel para Emily. \u00c9 por isso que continuamos a participar de pesquisas para que possamos dar isso a ela e, com sorte, em breve, tratamentos eficazes e at\u00e9 mesmo uma cura!<\/p>\n Cada pe\u00e7a do quebra-cabe\u00e7a nos aproxima de desvendar essa doen\u00e7a\/transtorno raro.<\/p>\n O fato de cada crian\u00e7a ser incrivelmente diferente.<\/p>\n H\u00e1 esperan\u00e7a para nossos filhos e a ci\u00eancia est\u00e1 evoluindo em um ritmo muito r\u00e1pido, portanto, mantenha a f\u00e9 e a esperan\u00e7a vivas! Acredite na capacidade de seu filho e n\u00e3o se concentre na falta de habilidades dele. N\u00e3o importa com o que uma crian\u00e7a lide, ela s\u00f3 se comportar\u00e1 de acordo com as expectativas das pessoas. Portanto, se voc\u00ea n\u00e3o esperar nada, n\u00e3o receber\u00e1 nada. Seu filho EST\u00c1 l\u00e1 dentro e cabe a voc\u00ea tir\u00e1-lo de l\u00e1 e ajud\u00e1-lo a atingir seu potencial.<\/p>\n Por que os primeiros anos foram t\u00e3o inconstantes, mas agora que Emily atingiu a puberdade, suas crises melhoraram com pouqu\u00edssimas mudan\u00e7as na medica\u00e7\u00e3o?<\/p>\n Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Kristy, m\u00e3e de Emily, 13 anos, com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica SCN2A “H\u00e1 esperan\u00e7a para nossos filhos e a ci\u00eancia est\u00e1 evoluindo em um ritmo t\u00e3o r\u00e1pido, portanto, mantenha a f\u00e9 e a esperan\u00e7a vivas! Acredite nas habilidades de seu filho e n\u00e3o se concentre na falta de habilidades dele.” Como \u00e9 o relacionamento de […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43584"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43584"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43584\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43595,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43584\/revisions\/43595"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43584"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n