“Procure grupos no Facebook para participar e entrar em contato com outras fam\u00edlias. Tem sido \u00f3timo ter essa camaradagem!”<\/em><\/p>\n Ela \u00e9 muito pr\u00f3xima de seus irm\u00e3os e os adora! Sua irm\u00e3 \u00e9 sua melhor amiga. Eles brincam de casinha o tempo todo juntos.<\/p>\n Fa\u00e7a viagens, v\u00e1 ao parque, brinque ao ar livre, v\u00e1 a concertos ou pe\u00e7as de teatro e aproveite o tempo com nossas fam\u00edlias imediatas e extensas.<\/p>\n Com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 exclus\u00e3o? Eu diria que, como fam\u00edlia, n\u00e3o enfrentamos nenhuma dificuldade por causa disso. Ela tem um grande atraso motor grosseiro e provavelmente diria que essa \u00e9 sua maior dificuldade.<\/p>\n Ela \u00e9 muito engra\u00e7ada e sempre nos faz rir!<\/p>\n Para ajudar meu filho e outras crian\u00e7as que t\u00eam essa exclus\u00e3o.<\/p>\n Espero que, ao acrescentar a hist\u00f3ria de nosso filho, possamos fornecer outra pe\u00e7a do quebra-cabe\u00e7a do mist\u00e9rio da dele\u00e7\u00e3o 16p11.2.<\/p>\n Isso definitivamente tem uma varia\u00e7\u00e3o enorme com base em cada crian\u00e7a e em qual categoria\/grupo a exclus\u00e3o de seu filho se enquadra.<\/p>\n Se o seu filho for pequeno ou beb\u00ea, n\u00e3o pense que toda a esperan\u00e7a est\u00e1 perdida. Achei que nossa filha nunca andaria. Ela n\u00e3o colocou nenhum peso em suas pernas at\u00e9 os 17 meses! Agora, aos 3 anos, ela est\u00e1 correndo e pulando por todos os lados<\/p>\n Eu adoraria que houvesse um dia em que eles pudessem encontrar uma maneira de substituir os genes ausentes.<\/p>\n Procure grupos no Facebook para participar e entrar em contato com outras fam\u00edlias. Tem sido \u00f3timo ter essa camaradagem!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: pai de Gracie, uma menina de 3 anos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Procure grupos no Facebook para participar e entrar em contato com outras fam\u00edlias. Tem sido \u00f3timo ter essa camaradagem!” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Ela \u00e9 muito pr\u00f3xima de seus irm\u00e3os e os adora! Sua irm\u00e3 \u00e9 sua […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43583"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43583"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43583\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43593,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43583\/revisions\/43593"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43583"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n