“Nossos filhos obviamente n\u00e3o s\u00e3o como a maioria, mas a jornada em que estamos \u00e9 repleta de tanto amor e compaix\u00e3o que realmente nos torna pessoas melhores.”<\/em><\/p>\n Riley adora seus irm\u00e3os mais velhos<\/p>\n Riley gosta de ficar fora de casa e socializar, cantamos e ele adora qualquer coisa que se mova ou fa\u00e7a barulho, como o caminh\u00e3o de lixo e as motocicletas.<\/p>\n Ser pai solteiro com ajuda limitada da fam\u00edlia e isolamento quando se trata de a Riley ser inclu\u00edda ou estar segura em ambientes normais<\/p>\n Seu sorriso e sua risada. Sempre feliz e curioso. Seu canto e sua pura inoc\u00eancia. Ele n\u00e3o sente \u00f3dio, gan\u00e2ncia ou ci\u00fame, apenas est\u00e1 feliz por ser ele mesmo.<\/p>\n A possibilidade de ajudar meu filho ainda mais e de ajudar outras pessoas como n\u00f3s.<\/p>\n Espero que estejamos contribuindo de forma a beneficiar a todos n\u00f3s.<\/p>\n Nada, ainda estou para encontrar uma crian\u00e7a como a Riley.<\/p>\n Obviamente, nossos filhos n\u00e3o s\u00e3o como a maioria, mas a jornada em que estamos \u00e9 repleta de tanto amor e compaix\u00e3o que realmente nos torna pessoas melhores.<\/p>\n Como podemos corrigir isso para que ele tenha o controle de sua vida?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Connie, m\u00e3e de Riley, um menino de 7 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica STXBP1 “Nossos filhos obviamente n\u00e3o s\u00e3o como a maioria, mas a jornada em que estamos \u00e9 repleta de tanto amor e compaix\u00e3o que realmente nos torna pessoas melhores.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Riley adora seus […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43566"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43566"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43566\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43568,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43566\/revisions\/43568"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43566"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n