“N\u00e3o deixe que isso o consuma! Ainda h\u00e1 uma crian\u00e7a que precisa de voc\u00ea e precisa que voc\u00ea seja seu defensor! Aprenda a ser a voz dela e fa\u00e7a o que \u00e9 melhor para ela.”<\/em><\/p>\n Elas s\u00e3o muito pr\u00f3ximas. Minha irm\u00e3 mais velha ama muito a irm\u00e3zinha e \u00e9 muito protetora.<\/p>\n Adoramos o Six Flags e nos molhar, e minhas filhas adoram a piscina. Adoramos fazer coisas novas, portanto, sempre que podemos, vamos a um lugar novo.<\/p>\n O mais importante \u00e9 a incapacidade de Jaylene de fazer as coisas por conta pr\u00f3pria e o fato de ser muito dependente. Al\u00e9m disso, tenho v\u00e1rias consultas e sess\u00f5es de terapia durante a semana. Jaylene consulta seu pediatra com frequ\u00eancia, bem como seu neurologista, e agora est\u00e1 prestes a fazer um exame gastrointestinal, bem como terapia f\u00edsica e ocupacional e terapia da fala. Minha filha mais velha \u00e0s vezes sente que n\u00e3o damos a aten\u00e7\u00e3o que ela merece por ter que ir sempre ao m\u00e9dico.<\/p>\n Tudo! Jaylene \u00e9 um beb\u00ea t\u00e3o feliz que sorri para tudo e para todos. Ela nunca chora a menos que esteja com fome. Ela olha para voc\u00ea com tanto amor e admira\u00e7\u00e3o que \u00e9 imposs\u00edvel n\u00e3o olhar para ela e sorrir.<\/p>\n Quero saber tudo o que puder sobre o diagn\u00f3stico dela para que eu possa me preparar e dar a ela a melhor chance de ter uma vida feliz e saud\u00e1vel, portanto, tudo o que eu puder ler ou fazer para ajudar e receber ajuda, estou disposto a fazer. Como eu disse antes, ela \u00e9 um beb\u00ea muito feliz e isso me motiva a ajud\u00e1-la a continuar feliz.<\/p>\n Acho que isso \u00e9 muito importante para nossos filhos e nossa fam\u00edlia e apoio 100% a Simons Searchlight<\/span>, j\u00e1 que n\u00e3o h\u00e1 muita coisa sobre o stxbp1, e fico feliz que sua empresa tenha se encarregado de pesquisar sobre isso.<\/p>\n Muito! Se n\u00e3o fosse pelo grupo de apoio, n\u00e3o sei o que eu faria. O grupo permitiu que eu tivesse uma ideia de como seria minha vida, al\u00e9m de ter um grupo de apoio para fazer perguntas sobre minhas preocupa\u00e7\u00f5es. Todos os dias \u00e9 um dia diferente e Jaylene mostra sinais diferentes de stxbp1 e, \u00e0s vezes, n\u00e3o sei se \u00e9 normal ou se devo me preocupar, portanto, ter um grupo para me ajudar com quaisquer perguntas ou preocupa\u00e7\u00f5es ajuda muito, al\u00e9m de apoio emocional quando estou tendo um dia ruim.<\/p>\n Procure apoio o mais r\u00e1pido poss\u00edvel! Existem alguns grupos de apoio que s\u00e3o incr\u00edveis para dar suporte emocional e est\u00e3o \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o para responder a quaisquer perguntas. Tamb\u00e9m estou lendo o livro de Areva Martin chamado Being the best advocate for you child with autism and other disabilities (Ser o melhor defensor de seu filho com autismo e outras defici\u00eancias). Isso mudou toda a minha perspectiva de vida. Tamb\u00e9m n\u00e3o h\u00e1 problema em passar pelo luto, sentir-se sem esperan\u00e7a e achar que a culpa \u00e9 sua. Chore! Chore o quanto quiser, passe pelos est\u00e1gios do luto… mas n\u00e3o deixe que isso o consuma! Ainda h\u00e1 uma crian\u00e7a que precisa de voc\u00ea e que precisa que voc\u00ea a defenda! Aprenda a ser a voz dele ou dela e fa\u00e7a o que for melhor para ele ou ela.<\/p>\n \u00c9 poss\u00edvel ter stxbp1 e ainda ser capaz de funcionar como uma crian\u00e7a normal, um beb\u00ea, uma crian\u00e7a pequena, um adolescente, um adulto?<\/p>\n Aqui est\u00e3o dois grupos no Facebook com pais incr\u00edveis que tamb\u00e9m est\u00e3o passando por isso. Aqui est\u00e1 o nome deles, procure-os no Facebook, isso ajudar\u00e1. Stxbp1 parents alliance e pais com filhos que t\u00eam stxbp1<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jeslene, m\u00e3e de Jaylene, uma crian\u00e7a de 6 meses com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica STXBP1 “N\u00e3o deixe que isso o consuma! Ainda h\u00e1 uma crian\u00e7a que precisa de voc\u00ea e precisa que voc\u00ea seja seu defensor! 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O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n