“N\u00e3o desista sem lutar e esteja preparado para o fato de as pessoas n\u00e3o entenderem a doen\u00e7a.”<\/em><\/p>\n \u00c0s vezes, \u00e9 muito unilateral, mas minha filha aprendeu a se adaptar ao jeito dos irm\u00e3os, que t\u00eam idades pr\u00f3ximas, o que tamb\u00e9m ajuda, mas, no geral, \u00e9 bom.<\/p>\n Ir ao parque ou a um parque de divers\u00f5es, visitar membros da fam\u00edlia, mas, principalmente, eles gostam de assistir a v\u00eddeos no YouTube.<\/p>\n Estar preso \u00e0s rotinas que temos de seguir por causa do autismo de Hayden e n\u00e3o conseguir entender completamente a mudan\u00e7a cromoss\u00f4mica.<\/p>\n Tudo.<\/p>\n Para obter mais informa\u00e7\u00f5es e saber mais sobre a altera\u00e7\u00e3o cromoss\u00f4mica do meu filho.<\/p>\n N\u00e3o sinto que estou afetando sua compreens\u00e3o.<\/p>\n Que h\u00e1 muito mais coisas ligadas \u00e0 doen\u00e7a do que nos foi dito inicialmente<\/p>\n N\u00e3o desista sem lutar e esteja preparado para o fato de as pessoas n\u00e3o entenderem a doen\u00e7a.<\/p>\n Quais comportamentos s\u00e3o afetados pela mudan\u00e7a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Emma, m\u00e3e de Hayden, 5 anos, com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 “N\u00e3o desista sem lutar e esteja preparado para o fato de as pessoas n\u00e3o entenderem a doen\u00e7a.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? \u00c0s vezes, \u00e9 muito unilateral, mas minha filha aprendeu a se adaptar ao jeito dos irm\u00e3os, que […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43415,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43523"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43523"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43523\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43527,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43523\/revisions\/43527"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43523"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n