“Cada caso \u00e9 \u00fanico, algumas fam\u00edlias realmente deram errado, \u00e9 melhor amar no presente e ajudar seu filho a tornar seu dia a dia o melhor poss\u00edvel!”<\/em><\/p>\n Apesar das brigas t\u00edpicas entre irm\u00e3os e irm\u00e3s, o relacionamento \u00e9 bom, eles se amam e se protegem.<\/p>\n V\u00e1 \u00e0 praia ou fa\u00e7a uma caminhada… eles adoram explorar e fazer atividades divertidas em casa.<\/p>\n Sem poder controlar todas as crises que o Marcos tem e seu comportamento, \u00e0s vezes n\u00e3o sabemos como agir, o que fazer.<\/p>\n Quando ele conversa comigo e me conta hist\u00f3rias… quando ele canta e toca o tambor imagin\u00e1rio, quando ele dan\u00e7a com m\u00fasica de discoteca, quando ele diz eu te amo e quero me casar com voc\u00ea quando eu for pai… quando ele ora a Deus pedindo por hoje…<\/p>\n Ajudar os outros<\/p>\n At\u00e9 onde eu sei, a maioria dos casos com varia\u00e7\u00e3o no gene Scn2a que tendem \u00e0 epilepsia come\u00e7a em idades precoces, \u00e0s vezes s\u00e3o dias, e em nosso caso, Marcos teve o primeiro ataque epil\u00e9ptico aos 2 anos e 10 meses. Talvez o leque de possibilidades possa ser aberto.<\/p>\n Cada caso \u00e9 \u00fanico, algumas fam\u00edlias realmente deram errado, mas o melhor \u00e9 amar o presente e ajudar seu filho a tornar seu dia a dia o melhor poss\u00edvel!<\/p>\n Leia, comente, busque apoio, ore a Deus, chore! Ajude os outros. Entre outras coisas, podemos dar espa\u00e7o para que os pesquisadores estudem nossos casos e vejam se h\u00e1 algo mais que possa ser feito. E, \u00e9 claro, ele ama incondicionalmente o tesouro que voc\u00ea tem como filho. Um verdadeiro presente de Deus, uma crian\u00e7a especial para pais especiais, compreensiva, amorosa, forte, tenaz, capaz de se sobrepor e olhar juntos para um amanh\u00e3, \u00e0s vezes incerto, mas com a for\u00e7a da fam\u00edlia, dos amigos e de Deus tudo \u00e9 poss\u00edvel!<\/p>\n O que posso fazer para facilitar o dia a dia de Marcos? \u00c0s vezes, ele \u00e9 rejeitado na escola, n\u00e3o tem amigos, n\u00f3s mesmos n\u00e3o sabemos como trat\u00e1-lo, o que fazer… Minha pergunta seria: o que posso fazer para ajud\u00e1-lo?<\/p>\n Esperan\u00e7a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jennifer, m\u00e3e de Marcos, um menino de 4 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica SCN2A “Cada caso \u00e9 \u00fanico, algumas fam\u00edlias realmente deram errado, \u00e9 melhor amar no presente e ajudar seu filho a tornar seu dia a dia o melhor poss\u00edvel!” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Apesar das brigas […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43521"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43521"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43521\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43529,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43521\/revisions\/43529"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43521"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n