“N\u00e3o deixe que outras pessoas, inclusive a fam\u00edlia, fa\u00e7am voc\u00ea se sentir mal de forma alguma. Voc\u00ea \u00e9 a melhor defensora de seus filhos e os conhece melhor do que qualquer outra pessoa.”<\/em><\/p>\n Excelente!<\/p>\n Jogue jogos em fam\u00edlia, noite de cinema em fam\u00edlia. Vamos ao shopping ou ao parque.<\/p>\n Nosso filho mais novo e eu temos o mesmo dist\u00farbio gen\u00e9tico de duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2, meu filho tem dois dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros, minha esposa tamb\u00e9m tem um dist\u00farbio gen\u00e9tico, mas completamente diferente do meu filho e de mim.<\/p>\n Sua energia.<\/p>\n Eu cresci sem saber que tinha um dist\u00farbio gen\u00e9tico. Havia sinais, mas ningu\u00e9m sabia. N\u00e3o quero que o mesmo aconte\u00e7a com meu filho e quero que outras pessoas tenham um diagn\u00f3stico e informa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n Participando de todas as oportunidades de pesquisa.<\/p>\n Que est\u00e1 tudo bem ou que vai melhorar.<\/p>\n N\u00e3o permita que outras pessoas, inclusive familiares, fa\u00e7am voc\u00ea se sentir mal de forma alguma. Voc\u00ea \u00e9 o melhor defensor de seus filhos e os conhece melhor do que ningu\u00e9m.<\/p>\n Perda de mem\u00f3ria. Aprender a fazer algo e depois esquecer.<\/p>\n Estamos todos aqui para apoiar uns aos outros!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Laura, m\u00e3e de Samuel, um beb\u00ea de 2 anos com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 “N\u00e3o deixe que outras pessoas, inclusive a fam\u00edlia, fa\u00e7am voc\u00ea se sentir mal de forma alguma. Voc\u00ea \u00e9 a melhor defensora de seus filhos e os conhece melhor do que qualquer outra pessoa.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43415,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43507"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43507"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43507\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43515,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43507\/revisions\/43515"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43507"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n